aleric

Aleric deslo USP

floradix

Floradix Żelazo i witaminy

nisita

Nisita

Biotilac Biotic

hascovir

Hascovir Control Max

kerabione

Kerabione

raphaholin C

Raphacholin C

ecomer

Ecomer Odporność + witamina E

chitosan

Olimp Chitosan+chrom

Jak żyją pacjenci ze stwardnieniem rozsianym?

SPIS TREŚCI

Jak wygląda życie ze stwardnieniem rozsianym?

Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Ta choroba powoduje, że działanie układu odpornościowego jest zaburzone. Choroba SM nie powinna wpływać na to jak funkcjonujesz zawodowo i społecznie. Poniżej przedstawiamy na co warto zwrócić uwagę i jak sobie radzić z różnymi sytuacjami. Zachęcając Was do tego by nie rezygnować z niczego, żyć, realizować swoje marzenia i próbować za wszelką cenę być aktywnym.
Poradnik z SM - żyj pełnią

Czy osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą pracować?

Praca jest ważnym elementem, który pomaga utrzymywać zdrowie fizyczne, psychiczne i dobre samopoczucie oraz nadaje możliwości do społecznych aktywności. Również daje poczucie celu, stabilność finansową i poszerza perspektywy.

Przegląd badań THE Work Foudation wskazuje, że około 60-80 % chorych na stwardnienie rozsiane (SM), którzy chorują 15 lat i dłużej, tracą pracę, a około 15% chorujących przechodzi na wczesną emeryturę lub rentę. Te dane pokazują, jak ważne jest wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym od początku postawienia diagnozy na różnych płaszczyznach, zaczynając od informacji na temat leczenia po wspieranie takich osób przy postępie niepełnosprawności.

To, że masz stwardnienie rozsiane, nie oznacza, że musisz rezygnować z pracy czy rozwoju kariery.

Związki osób ze stwardnieniem rozsianym. Jak budują relacje?

Temat związków osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym jest rozległy i trudny. Wiele zależy od tego, czy w momencie diagnozy jesteśmy już w stałej, ustabilizowanej relacji czy dopiero poszukujemy partnera lub partnerki.

Niestety, w Polsce przyzwolenie na budowanie stałych relacji przez osoby żyjące z SM nie jest duże. Badania pokazują, że co piąta osoba uważa, że chory na stwardnienie rozsiane zdecydowanie lub raczej nie powinien wchodzić w stały związek. Pamiętać warto jednak, że to decyzja tylko i wyłącznie osoby z SM i tej drugiej, z którą chce związek stworzyć. Niechęć często bierze się z braku wiedzy i błędnych stereotypów, z którymi chorzy nadal muszą walczyć.

Podejście do choroby, pogodzenie się i umiejętność życia z nią przez osobę z SM sprawi, że łatwiej będzie jej ułożyć życie z drugą osobą, a wówczas dla partnera lub partnerki choroba będzie łatwiejsza do zaakceptowania. Wspólne życie to także duże wsparcie i możliwość uczenia się od siebie nawzajem, dlatego nie należy rezygnować ze stworzenia związku tylko z powodu choroby.

W momentach aktywności choroby, osoby potrzebują czasem wsparcia osób bliskich w radzeniu sobie z codziennymi obowiązkami i w dbaniu o swoje podstawowe potrzeby. Diagnoza SM może wywołać silne emocje, z którymi czasem trudno jest poradzić samemu. Warto w trudniejszych momentach sięgnąć po fachową pomoc. W ramach Specjalistycznej Poradni SM Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oferuje darmowe wsparcie specjalistów, w tym psycholożek, z którymi można poruszyć trudne tematy, związane z chorobą.

A tutaj znajdziesz webinaria ze specjalistami na temat:

Osoby z niepełnosprawnościami mogą również liczyć na różnego rodzaju wsparcie w ramach pomocy udzielanej przez państwo. Na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego znaleźć można informacje na temat wsparcia i świadczeń, które mogą okazać się przydatne, zarówno osobie z SM jak i jej bliskim w radzeniu sobie z chorobą w codziennym życiu.

Więcej informacji o:

  • świadczeniach pielęgnacyjnych i opiekuńczych;
  • dofinansowaniu do turnusów rehabilitacyjnych;
  • o ulgach podatkowych;

znajdziesz również na stronie PTSR.

Czy chorzy na stwardnienie rozsiane mogą założyć rodzinę?

Stwardnienie rozsiane jest chorobą diagnozowaną między 20. a 40. rokiem życia. Jest to okres wysokiej aktywności rozwojowej związanej z wyborem ścieżki zawodowej oraz z założeniem rodziny, ustanawianiem relacji międzyludzkich. Wiadomość o tym, że chorujesz na chorobę przewlekłą i nieprzewidywalną, wpływa nie tylko na ciebie, ale także na osoby, z którymi łączą cię relacje, zwłaszcza te emocjonalne, osobiste, choć czasem również te zawodowe. Może wpłynąć również na to jak będziesz podchodzić do zawierania nowych związków i utrzymywania relacji.

Często osoby z SM zastanawiają się, czy mogą założyć rodzinę i czy ich dzieci będą zdrowe. Stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do posiadania dziecka. Dużo pytań też się pojawia w tematyce przyjmowania leków przy staraniu się o dziecko, jak również przy karmieniu piersią. Wg badań, kobiety z SM nie powinny mieć problemów z zajściem w ciążę. SM nie jest również dziedziczone przez dzieci chorych na stwardnienie rozsiane rodziców. Niemniej jednak, ryzyko wystąpienia SM u dzieci jest wyższe, gdy jeden z bliskich członków rodziny już choruje na tę chorobę. Więcej na temat ciąży i tematów okołoporodowych można znaleźć na stronie PTSR w zakładce poświęconej publikacjom oraz w zakładce poświęconej tematom okołoporodowym. Pacjenci oraz osoby bliskie chorujących mają również możliwość pobrania w wersji elektronicznej albo zamówienia w wersji papierowej publikacji na temat stwardnienia rozsianego:

Obecnie na stronie PTSR dostępnych również jest dużo materiałów, związanych z założeniem rodziny. Warto zapoznać z takimi tematami, jak:

  • planowanie powiększenia rodziny;
  • poród i połóg;
  • ciąża a leki modyfikujące przebieg choroby.

Większość dostępnych danych naukowych nie wskazuje na negatywny wpływ ciąży na przebieg choroby,  a również na jej nasilenie po porodzie. Także badania pokazują, że czasem ciąża ma pozytywny wpływ na przebieg stwardnienia rozsianego. Niestety, ale zdarzają się również sytuacje, kiedy choroba może się nasilić, albo niektóre z objawów będą bardziej uciążliwe na późniejszych etapach życia, np. zaburzenia równowagi czy problemy z nietrzymaniem moczu.

Stwardnienie rozsiane a sport. Czy warto pozostać aktywnym?

Ważnym tematem jest również rehabilitacja oraz uprawianie sportu, ponieważ aktywność fizyczna poprawia kondycję, wzmacnia mięśnie oraz zwiększa wytrzymałość, siłę i kondycję. W dłuższej perspektywie może to oznaczać większą mobilność i zapobiec również przedwczesnemu jej brakowi. Jednym w uciążliwych skutków SM jest poczucie zmęczenia, które może wpływać na rezygnację z ulubionych aktywności oraz zainteresowań. Pomocnym w takich momentach jest opracowanie sobie strategii poradzenia z zmęczeniem i dopasować tempo i rodzaj aktywności do własnych potrzeb, żeby całkiem z tych przyjemności nie rezygnować. Na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego można zapoznać się z dostępnymi informacjami na temat:

  • SM i aktywności fizycznej;
  • terapii alternatywnych;
  • prawidłowym odżywianiu przy SM.

Gdzie szukać pomocy?

Jeżeli ty lub ktoś z twoich bliskich potrzebuje informacji na temat choroby, możliwości leczenia oraz poszukuje wsparcia specjalistów, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego prowadzi Ogólnopolską Infolinią SM pod numerem telefonu 22 127 48 50 lub mailowo: cism@ptsr.org.pl oraz oferuje darmowe konsultacje specjalistów, takich jak psycholog, pracownik socjalny, prawnik, dietetyk, neurolog i  pielęgniarka SM.

Bibliografia

Omawiane substancje

W tym poradniku nie omawiamy konkretnych substancji.

Omawiane schorzenia

  • Stwardnienie rozsiane

    Stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, która atakuje układ nerwowy i prowadzi do uszkodzenia mielinowej osłonki nerwów. Objawy mogą obejmować problemy z koordynacją ruchową, zaburzenia widzenia, problemy z mową i pamięcią oraz zmęczenie.

Więcej poradników

Wyświetlane poradniki pochodzą z kategorii czytanego artykułu: .