,

Jak pomóc osobie z chorobą Parkinsona?

Data publikacji:

Jakie są szczególne potrzeby osób z chorobą Parkinsona?

Wsparcie osoby z chorobą Parkinsona stanowi wyjątkowe wyzwanie, wymagające od rodziny czy opiekunów nie tylko wiedzy, ale również empatii i cierpliwości. Ta postępująca choroba neurodegeneracyjna stopniowo zmienia codzienne życie osób nią dotkniętych, wpływając na ich zdolność do samodzielnego wykonywania prostych czynności. Zrozumienie specyfiki tej choroby oraz dostosowanie opieki do indywidualnych potrzeb może znacząco poprawić jakość życia osoby nią dotkniętej, zapewniając wsparcie zarówno na poziomie fizycznym, jak i emocjonalnym.
Jak pomóc chorym na Parkinsona? (fot. Canva)

Kto choruje na chorobę Parkinsona?

Choć określenie choroba neurodegeneracyjna już w samej nazwie zdaje się przesądzać o losie osoby nią dotkniętej, to na szczęście nie każdy pacjent choruje tak samo i nie wszyscy rozwiną postać zaawansowaną.  Częstość występowania choroby Parkinsona to średnio 150 osób na 100 000 mieszkańców. Chorują na nią osoby w różnym wieku, również w 3 dekadzie życia, ale odsetek osób powyżej 65 roku życia to już 1,5% tej populacji. W Polsce to ok. 100 000 osób.

Jakie są objawy choroby Parkinsona?

Choroba Parkinsona (PD) należy do grupy chorób neurodegeneracyjnych i rozwija się początkowo niezauważalnie. Przez wiele lat jej objawy są niespecyficzne, często występują pod postacią zaburzenia węchu, zaparć albo depresji. Kiedy uszkodzenie dotyczy ponad 70% komórek dopaminergicznych, pojawiają się także zaburzenia ruchu: bradykinezja (spowolnienie), drżenie spoczynkowe, sztywność mięśniowa, zaburzenia odruchów postawnych.

Typowe dla choroby Parkinsona jest to, że objawy są początkowo jednostronne. Zanim specjalista z doświadczeniem leczenia PD potwierdzi rozpoznanie, wykonuje szereg badań diagnostycznych, wykluczających inne przyczyny zmian: uszkodzenie mózgu, neuroinfekcje, choroby mięśni czy inne choroby genetycznie uwarunkowane. Dopiero kilkuletnia obserwacja przebiegu choroby, ocena odpowiedzi na zastosowane leczenie oraz brak objawów wykluczających pozwalają na ustalenie rozpoznania.

Uszkodzenie mózgu w przebiegu choroby Parkinsona

W Chorobie Parkinsona uszkodzenie istoty czarnej mózgu prowadzi do szeregu objawów ruchowych i pozaruchowych. Istota czarna występuje w strukturach komunikujących różne ośrodki w mózgu odpowiedzialnych m.in. za napięcie mięśni, kontrolę i koordynację ruchu. Te funkcje u osoby z chorobą Parkinsona są z czasem coraz mniej sprawne. Jej mięśnie są stale napięte, nieadekwatnie do aktualnych zadań, nie współpracują ze sobą grupy mięśni zginaczy i prostowników. 

Oznacza to, że osoba taka traci kształcone od urodzenia automatyzmy i musi każdy swój ruch często poddawać kontroli wzrokowej i nieustannie go korygować. Najwcześniej zauważane przez osoby chore są zaburzenia płynności ruchu przy zmianie jego kierunku np. podczas zawracania, czy skręcania. Często skarżą się na zaburzenia równowagi, choć wynika to z niedostosowania pracy mięśni. Typowe zaburzenia równowagi niestety też mogą pojawić się w 3 fazie choroby.

Jak może wyglądać rehabilitacja pacjentów z chorobą Parkinsona?

Dzięki postępowi wiedzy medycznej, odkryciom neurobiologów, ogromnym nakładom finansowym przekazywanym na badania, pacjenci zdecydowanie dłużej pozostają w stanie pozwalającym na prowadzenie samodzielnego życia. Istotne jest, aby od początku informować pacjenta, że wczesna rehabilitacja niesie duże korzyści. Ponieważ choroba Parkinsona osłabia funkcje nie tylko mięśni szkieletowych, ale również działanie np. mięśni oka (podwójne widzenie, ograniczenie pola widzenia), mięśni artykulacyjnych (cicha, niewyraźna mowa) czy mięśni odpowiedzialnych za połykanie, rehabilitacja powinna być prowadzona wielokierunkowo i musi być dostosowana do zasobów chorego. 

Co do zasady, specjaliści starają się dobierać zajęcia ruchowe dla chorych tak, aby treningi wzmacniały ich mięśnie i pozwalały na poprawienie świadomości ciała. Pracują nad odruchami postawnymi, nad mechanizmami zawiadującymi równowagą, koordynacją wzrokowo-ruchową, na ćwiczeniu i poprawieniu świadomości pracy różnych grup mięśniowych. Często prowadzą także dodatkowe zajęcia m.in. Tai chi, które dobrze spełniają te wymagania, a dodatkowo są również formą medytacji. 

Podczas zajęć Uważnego chodu pacjenci mogą pracować nad sylwetką, aby np. nie było propulsji czyli przesunięcia środka ciężkości ciała do przodu względem osi ciała, co w odczuwalny sposób poprawia poczucie stabilności postawy. Ćwiczą także tzw. transfery – poszczególne etapy ruchu przy zmianie pozycji ciała w chodzie, przy wstawaniu, sięganiu w bok itd. Zdrowy człowiek robi to automatycznie, osoby z chorobą Parkinsona muszą te automatyzmy tworzyć od nowa. 

Podczas gimnastyki dodatkowo dbają o zwiększenie zakresu ruchów, wzmocnienie siły mięśniowej, uczą się wykonywać kilka czynności jednocześnie, co stanowi dużą trudność dla osób z chorobą Parkinsona. Z kolei zajęcia tenisa stołowego pozwalają wzmacniać mięśnie, ćwiczyć refleks, koordynację wzrokowo-ruchową i rytmiczność ruchu. Ceramika natomiast pozwala wzmacniać ręce, pracować z przykurczami mięśni dłoni i ćwiczyć precyzję ruchu dłoni.  Warto jednak podkreślić, że większość wymienionych powyżej zajęć jest dostępna w ramach stowarzyszeń i organizacji pacjenckich, gdyż NFZ nie zapewnia tego rodzaju wsparcia w ramach rehabilitacji ambulatoryjnej, tzn. nie ma procedur ani przypisanych do stadium choroby, ani dedykowanych wprost osobom z ch. Parkinsona. Na szczęście Stowarzyszenie Fizjoterapeutów Choroby Parkinsona od kilku lat prowadzi takie szkolenia, dzięki czemu wzrasta świadomość jakie rodzaje rehabilitacji są najskuteczniejsze. 

Jak powinna wyglądać dieta pacjenta z chorobą Parkinsona?

Obszernym tematem jest dieta w chorobie Parkinsona. W materiałach edukacyjnych zalecana jest dieta śródziemnomorska lub Mind (zbliżona do śródziemnomorskiej, ale z większą zawartością orzechów i innych składników wspierających ośrodkowy układ nerwowy). Ważne, aby dieta zawierała nieutwardzane tłuszcze pochodzenia roślinnego. 

 Kolejny istotny element diety to błonnik, który promuje rozwój mikrobiomu, wytwarzającego  krótkołańcuchowe kwasy tłuszczowe (masłowy, octowy, propionowy) co ważne dla regulacji procesów zapalnych w całym organizmie. Należy pamiętać o wypijaniu dostatecznej ilości wody, to dodatkowo przeciwdziała spadkom ciśnienia tętniczego, typowym w chorobie Parkinsona. Ważne jest także przestrzeganie podaży białka wynoszącej 0.8 -1.0 g / kg m.c. , wyższa zawartość może upośledzać wchłanianie lewodopy – leku stosowanego w terapii choroby Parkinsona. 

Jedzenie dużej ilości warzyw, szczególnie tych o zielonym i ciemnym zabarwieniu (fioletowym, czerwonym), jest bardzo ważne, bo zawierają one naturalne składniki regulujące procesy naprawcze w organizmie. Posiłki powinny być przygotowywane z produktów nieprzetworzonych, należy unikać w ich składzie konserwantów, barwników czy herbicydów (glifosat). 

Przestrzeganie zaleceń terapeutycznych od lekarza w chorobie Parkinsona

Osoba z chorobą Parkinsona powinna być informowana o konieczności zachowania reżimu przyjmowania leków. Zarówno w zakresie regularności (zazwyczaj na początku leczenia otrzymuje lewodopę co 4 godziny), jak i zachowania odstępów między posiłkami a lekami. Część leków należy przyjmować po posiłku, ale np. lewodopa musi być przyjmowana “ na czczo” czyli na 1 godzinę przed lub 2 godziny po posiłku. Ważne jest też zachowanie diety, która nie upośledza wchłaniania i przenikania leku do ośrodkowego układu nerwowego (j.w.). 

W początkowym okresie choroby nieodpowiednie stężenie leku we krwi (niekontrolujące objawów) może wynikać z braku dyscypliny chorego (niesystematyczne przyjmowanie leku, zły odstęp czasowy od posiłku, skład diety) lub niedostosowania dawki leków. Może też wynikać ze wzrostu zapotrzebowania na lek z powodu infekcji. W późniejszym okresie zaawansowania choroby zdarza się, że dochodzi do spowolnienia pasażu w przewodzie pokarmowym i trudno przewidzieć kiedy lek dotrze do dwunastnicy, gdzie jest wchłaniany. Może wtedy dochodzić do niezamierzonej kumulacji dawki leku np. w sytuacji kiedy osoba chora pominie posiłek, lub zmniejszenia jego dostępności biologicznej np. po obfitym, lub bogatym w białko posiłku. Takie sytuacje mogą prowadzić do dyskinez (mimowolnych ruchów kończyn trwających niekiedy godzinami), lub wręcz odwrotnie znacznego spowolnienia wręcz unieruchomienia (stanów „off”).

Kiedy stężenie leku jest zbyt niskie, w zaawansowanym stadium choroby może dochodzić do tzw. zamrożeń. To stan, w którym nie można zainicjować ruchu – stopy są jakby  „przymrożone do podłoża”, ale górna część ciała rozpoczyna ruch. To jedna z sytuacji narażających osobę z chorobą Parkinsona do upadków.

Jakie są możliwości leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona?

W miarę trwania choroby może się zdarzyć, że leki doustne lub w postaci plastrów transdermalnych przestają być wystarczające. Pacjent kierowany jest wtedy na kwalifikację do leczenia inwazyjnego – pompy ciągłego wlewu leków przez dren do dwunastnicy (Duodopa) lub wkłuciem podskórnym (Apomorfina). Inna z metod leczenia inwazyjnego to wszczepienie elektrod głębokiej stymulacji mózgu (DBS) do ośrodków, które utraciły regulację z istoty czarnej. Podobnie działa zabieg MRg FUS, który obecnie nie jest obecnie refundowany. 

Jak wygląda leczenie choroby Parkinsona w Polsce?

Pacjenci w Polsce z niecierpliwością oczekują zmiany w dostępie do leczenia, m.in. na wdrożenie Kompleksowej i koordynowanej opieki specjalistycznej nad osobą z chorobą Parkinsona. Opracowany w 2016 r. bardzo szczegółowy raport analizujący koszty społeczne, dostęp do leczenia szpitalnego, Poradni Chorób Pozapiramidowych, jest dokumentem wskazującym jak bardzo leczenie PD w ramach bezpłatnej opieki jest niewspółmierne do potrzeb. W ubiegłym roku powrócono do rozmów o wdrożeniu kompleksowej opieki proponowanej przez specjalistów. Na razie jedynie wiemy, że taka opieka ma pojawić się w ramach pilotażu w 3 ośrodkach w Polsce.  

Realia są takie, że pacjent z chorobą Parkinsona w Polsce, mimo że często ma orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, jest zmuszony do korzystania z odpłatnych porad. Nie brakuje na szczęście specjalistów, którzy kosztem życia osobistego z poświęceniem pomagają chorym. Mimo że choroba została opisana po raz pierwszy już w 1817 roku, do dziś w Polsce nie opracowano procedur rehabilitacji ambulatoryjnej realizowanych w ramach NFZ dla osób z chorobą Parkinsona. Pozostaje to w rażącej sprzeczności z Konwencją Praw Osób z Niepełnosprawnością którą Polska ratyfikowała w 06.09 2012 r. Równie poważnym problemem jest dostęp do opieki wytchnieniowej czy asystenta osoby z niepełnosprawnością. Los osoby z chorobą Parkinsona jest w ogromnym stopniu zależny od jego rodziny i miejsca zamieszkania (dostęp do świadczeń), pilnie potrzebujemy przemyślanego i dostępnego w każdym regionie kraju  systemu wsparcia.

Gdzie szukać pomocy?

Istnieją organizacje pacjenckie, które pomagają pacjentom z chorobą Parkinsona i ich rodzinom. Jedną z nich jest Stowarzyszenie dla Osób z Chorobą Parkinsona i Chorobami Zwyrodnieniowymi Mózgu oraz Opiekunów PARK ON.

Logo Stowarzyszenie Park On

Stowarzyszenie PARK-ON wspiera osoby z chorobą Parkinsona i ich bliskich w staraniach o jak najwyższą jakość życia. Oferuje terapię zajęciową, wykorzystującą neuroplastyczność mózgu (jego zdolność do przejmowania przez inne obszary funkcji pełnionych przez te, które zostały uszkodzone), Chorzy mogą wymieniać się doświadczeniami i wzajemnie wspierać, by czerpać radość z życia.

Podsumowanie

Leczenie pacjenta z chorobą Parkinsona musi być precyzyjne i wymaga współpracy lekarzy różnych dziedzin. Powinno uwzględnieniać wiele aspektów, również takich jak stan psychiczny, aktywność zawodową czy obecność innych schorzeń – w takich sytuacjach dodatkowo musi uwzględniać interakcje leków przeciwparkinsonowych z lekami przyjmowanymi z powodu innych chorób. Równolegle powinna być włączona jak najwcześniej rehabilitacja ruchowa.

Autor: Stowarzyszenie PARK-ON

Bibliografia

Powiązane produkty

Omawiane substancje

W tym poradniku nie omawiamy konkretnych substancji.

Omawiane schorzenia

  • Choroba Parkinsona

    Choroba Parkinsona jest neurodegeneracyjnym schorzeniem, które powoduje stopniowe uszkodzenie układu nerwowego i prowadzi do zaburzeń ruchowych oraz innych objawów. Jest to choroba przewlekła, postępująca i nieuleczalna, ale istnieją metody leczenia, które mogą pomóc w łagodzeniu jej objawów.

Więcej poradników

Wyświetlane poradniki pochodzą z kategorii czytanego artykułu: , .