Skala problemu niedoszacowania
Zespół Charlesa Bonneta należy do najbardziej niedoszacowanych schorzeń w praktyce okulistycznej, a główną przyczyną tej sytuacji jest znaczące niedogłaszanie objawów przez pacjentów1. Badania pokazują dramatyczne różnice między spontanicznym zgłaszaniem halucynacji wzrokowych a ich rzeczywistą częstością występowania. Podczas gdy tylko niewielki odsetek pacjentów samodzielnie zgłasza te objawy, bezpośrednie pytanie o nie ujawnia znacznie wyższe wskaźniki2.
Kiedy halucynacje wzrokowe są bezpośrednio badane u starszych pacjentów z zaburzeniami widzenia, od 11% do 15% z nich przyznaje się do doświadczania takich objawów3. Ta znacząca rozbieżność między spontanicznym zgłaszaniem a rzeczywistym występowaniem wskazuje na ogromną skalę ukrywania problemu przez pacjentów. Większość chorych nie zgłasza wcześniej swoich objawów lekarzom ani członkom rodziny przed postaweniem formalnej diagnozy4.
Strach przed stygmatyzacją psychiczną
Główną przyczyną niechęci do zgłaszania halucynacji wzrokowych jest obawa pacjentów przed tym, że zostaną uznani za osoby cierpiące na choroby psychiczne5. Ten strach jest na tyle silny, że pacjenci wolą ukrywać swoje objawy, nawet gdy znacząco wpływają one na ich codzienne funkcjonowanie. Halucynacje są powszechnie kojarzone z chorobami psychicznymi, co prowadzi do silnej stygmatyzacji i niechęci do otwartego mówienia o tych doświadczeniach6.
Badania portugalskie potwierdzają, że pacjenci są często niechętni do przyznania się do doświadczania halucynacji wzrokowych z obawy przed tym, że zostaną uznani za osoby z zaburzeniami psychicznymi7. Ta obawa jest na tyle powszechna, że autorzy badań podkreślają znaczenie bezpośredniego pytania o zespół Charlesa Bonneta, ponieważ pacjenci rzadko zgłaszają te objawy spontanicznie7.
Nieświadomość wśród pacjentów
Jednym z kluczowych czynników przyczyniających się do niedoszacowania CBS jest powszechna nieświadomość tego schorzenia wśród pacjentów. Jedno z badań wykazało, że aż 88% pacjentów nie wie o istnieniu zespołu Charlesa Bonneta1. Ta nieświadomość oznacza, że pacjenci nie mają ram odniesienia do zrozumienia swoich doświadczeń i nie wiedzą, że halucynacje wzrokowe mogą być normalną reakcją na utratę wzroku.
Brak wiedzy o CBS prowadzi do sytuacji, w której pacjenci interpretują swoje halucynacje jako oznakę poważnych problemów psychicznych, co wzmacnia ich niechęć do dzielenia się tymi doświadczeniami. Badania pokazują, że edukacja pacjentów o naturze zespołu Charlesa Bonneta może znacząco poprawić ich gotowość do zgłaszania objawów i szukania pomocy medycznej8.
Niedobory w edukacji medycznej
Problem niedoszacowania CBS nie dotyczy tylko pacjentów, ale także personelu medycznego. Świadomość zespołu Charlesa Bonneta wśród lekarzy wydaje się być niska, co jest kluczowe dla zapewnienia pacjentom odpowiedniego wsparcia i opieki8. Niedobory w wiedzy medycznej oznaczają, że nawet gdy pacjenci decydują się na zgłoszenie swoich objawów, mogą nie otrzymać właściwej diagnozy i wsparcia.
Badania sugerują, że CBS jest prawdopodobnie niedodiagnozowany i błędnie diagnozowany zarówno przez lekarzy, jak i optometrystów9. Ta sytuacja podkreśla potrzebę przeprowadzenia kampanii edukacyjnych dla personelu medycznego, aby zwiększyć świadomość tego schorzenia i poprawić jakość opieki nad pacjentami z zaburzeniami widzenia.
Konsekwencje niedoszacowania
Niedoszacowanie zespołu Charlesa Bonneta ma poważne konsekwencje kliniczne i społeczne. Pacjenci, którzy nie otrzymują właściwej diagnozy i edukacji o swoim stanie, mogą doświadczać niepotrzebnego cierpienia psychicznego i izolacji społecznej. Badania pokazują, że około jedna trzecia pacjentów z CBS doświadcza negatywnych skutków, które wpływają na ich codzienne funkcjonowanie10.
Szczególnie niepokojące jest to, że negatywne doświadczenia związane z CBS mogą być zapobiegalne poprzez odpowiednią edukację i wsparcie11. Czynniki związane z negatywnymi skutkami obejmują między innymi niewiedzę o CBS w momencie pojawienia się objawów oraz przypisywanie halucynacji poważnej chorobie psychicznej10.
Potrzeba systematycznego badania
Ze względu na skalę problemu niedoszacowania, eksperci zalecają wprowadzenie systematycznego badania w kierunku CBS wśród wszystkich pacjentów z zaburzeniami widzenia4. Częstość występowania CBS na poziomie około 20% wśród pacjentów z niedowidzeniem uzasadnia systematyczne pytanie o obecność tego zespołu12.
Wprowadzenie rutynowego badania w kierunku CBS mogłoby znacząco poprawić rozpoznawalność tego schorzenia i zapewnić pacjentom odpowiednie wsparcie. Szczególnie ważne jest to w kontekście starzenia się społeczeństwa i rosnącej liczby osób z chorobami degeneracyjnymi oczu, co może prowadzić do dalszego wzrostu liczby przypadków CBS w nadchodzących latach.













