Systemy nadzoru epidemiologicznego nowotworów – SEER i inne programy

Systemy nadzoru epidemiologicznego nowotworów stanowią fundamentalną infrastrukturę dla monitorowania, analizy i interpretacji danych dotyczących zachorowalności, przeżywalności i umieralności z powodu raka¹. Te systemy umożliwiają systematyczne zbieranie informacji o nowych przypadkach nowotworów, zaawansowaniu choroby, badaniach przesiewowych, leczeniu, przeżywalności oraz zgonach z powodu raka¹. Dane te mogą być wykorzystywane do poszukiwania trendów w czasie, znajdowania wzorców nowotworów w określonych regionach lub grupach ludzi oraz do wykazywania, czy badania przesiewowe i inne środki prewencyjne przynoszą rezultaty¹.

Program SEER – najważniejszy system nadzoru w USA

Program Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) National Cancer Institute stanowi autorytarne źródło statystyk nowotworowych w Stanach Zjednoczonych². SEER dostarcza informacje o statystykach nowotworowych w ramach wysiłków zmierzających do zmniejszenia obciążenia nowotworami wśród populacji amerykańskiej². Program ten został uruchomiony jako zaufane źródło wysokiej jakości danych od 1973 roku i obecnie monitoruje zachorowalność i przeżywalność nowotworów w około 34% populacji USA³.

W 1974 roku National Cancer Institute’s SEER program sfinansował Fred Hutch w celu utworzenia Cancer Surveillance System (CSS)³. Misją CSS jest dostarczanie wysokiej jakości danych o zachorowalności, leczeniu i obserwacji wszystkich nowo zdiagnozowanych nowotworów (z wyjątkiem niemelanomowych nowotworów skóry) w 13 hrabstwach zachodniego stanu Waszyngton³. Zebrane dane pomagają naukowcom i praktykom zdrowia publicznego w śledzeniu trendów w zachorowalności na wszystkie formy nowotworów (nadzór), identyfikowaniu i badaniu wzorców występowania nowotworów (epidemiologia) oraz monitorowaniu trendów umieralności i przeżywalności dla określonych nowotworów (wyniki końcowe)³.

Unikalna cecha rejestrów SEER polega na ich połączeniu z silnymi jednostkami badawczymi epidemiologicznymi⁶. Aby dane były wartościowe, muszą być analizowane i interpretowane przez kompetentnych specjalistów. Wiedza epidemiologiczna pomaga także badaczom planować i prowadzić badania pomocnicze, które wykorzystują rejestr jako mechanizm znajdowania przypadków i źródło dodatkowych danych nie zbieranych rutynowo przez personel rejestru⁶.

National Program of Cancer Registries (NPCR)

National Program of Cancer Registries (NPCR) Centers for Disease Control and Prevention wspiera rejestry populacyjne w departamentach zdrowia stanowego⁷. Program NPCR został utworzony przez Kongres w 1992 roku i wykorzystuje jednolite standardy danych North American Association of Central Cancer Registries oraz współpracuje z NCI w celu zapewnienia kompatybilności i porównywalności danych o zachorowalności na nowotwory⁸. Dane o zachorowalności z NPCR i SEER oraz dane o umieralności z powodu nowotworów z NCHS NVSS stanowią podstawę dla niemal wszystkich cytowanych statystyk i prognoz nowotworowych⁸.

Rejestry stanowe nowotworów są skomputeryzowane i mają wiele zastosowań w zdrowiu publicznym⁷. Wspólnie NPCR i program SEER National Cancer Institute zbierają dane dla całej populacji USA⁷. CDC jest dedykowany pozostaniu pilnym opiekunem populacyjnego nadzoru nad nowotworami i utrzymaniu pełnych możliwości w nadzorze zachorowalności na nowotwory w całym kraju w celu wspierania działań stanowych i lokalnych⁸.

Międzynarodowe systemy nadzoru – Global Cancer Observatory

Na poziomie międzynarodowym kluczową rolę pełni Cancer Surveillance Branch (CSU) International Agency for Research on Cancer, która dostarcza wysokiej jakości dane i statystyki jako globalne dobra publiczne poprzez Global Cancer Observatory oraz inne platformy⁹. CSU współpracuje ściśle z populacyjnymi rejestrami nowotworów (PBCR) na całym świecie, rozwijając narzędzia i standardy oraz dążąc do mierzalnej poprawy zasięgu, jakości i zdolności sieciowych rejestrów w krajach przechodzących transformację⁹.

Global Cancer Observatory to interaktywna platforma internetowa, która prezentuje globalne wskaźniki nowotworowe o bezpośrednim znaczeniu dla badań nad nowotworami i polityki zdrowotnej, opracowane w ramach opisowego programu badawczego CSU¹⁰. CSU informuje globalne, regionalne i krajowe priorytety działań kontroli nowotworów poprzez dedykowane programy pracy w sześciu uzupełniających się obszarach¹¹.

Organizacja i funkcjonowanie rejestrów populacyjnych

Rejestry populacyjne w miastach i stanach zbierają i łączą informacje z wielu placówek raportujących w swoich regionach geograficznych, które mogą obejmować szpitale, gabinety lekarskie, domy opieki, laboratoria patologii, ambulatoryjne placówki opieki lub kliniki, ośrodki leczenia radioterapią i chemioterapią oraz inne placówki opieki onkologicznej¹². Te rejestry dostarczają dane, które mogą pokazywać takie rzeczy jak nowe przypadki nowotworów (zachorowalność) i wskaźniki zgonów (umieralność) w różnych regionach kraju¹².

Żaden pojedynczy program nadzoru w Stanach Zjednoczonych nie zbiera danych o wszystkich nowotworach diagnozowanych każdego roku¹. Programy te są zbudowane na fundamencie istniejących rejestrów nowotworów lub rejestrów, które są tworzone w całym kraju w celu rejestrowania i raportowania przypadków nowotworów w obszarach, które obejmują¹.

Zastosowania i korzyści z systemów nadzoru

Informacje z rejestrów nowotworów pomagają w kierowaniu programami prewencji i kontroli nowotworów, które koncentrują się na zmianie określonych zachowań (jak palenie) i zmniejszeniu innych zagrożeń środowiskowych¹². Rejestry i informacje nadzorcze stanowią kluczowe części wysiłków prewencji i kontroli nowotworów¹.

National Cancer Data Base (NCDB) to wspólny program rejestrów szpitalnych Commission on Cancer (COC) i American Cancer Society¹². NCI zawiera umowy z organizacjami non-profit w celu zbierania danych o nowych diagnozach nowotworów w wyznaczonych lokalizacjach geograficznych⁷.

Modernizacja i przyszłe kierunki rozwoju

Przyszłe kierunki dla rejestrów nowotworów obejmują wsparcie dla większej wymiany informacji elektronicznych⁷. Informatyka nadzoru nowotworów koncentruje się na identyfikowaniu i ocenianiu sposobów wykorzystania nowych technologii do włączenia automatycznych procesów i elektronicznej wymiany danych¹³. Projekty informatyki nadzoru nowotworów oceniają strumienie danych, takie jak dane dotyczące roszczeń ubezpieczeniowych, które mogą spełniać wymagania rejestrów nowotworów, zmniejszając potrzebę tworzenia specjalnych strumieni danych dla rejestrów nowotworów¹³.

Wyzwania związane z obecnym podejściem do nadzoru nowotworów w Stanach Zjednoczonych obejmują opóźnienia i luki w zbieraniu danych, a także nieodpowiednią infrastrukturę i siłę roboczą, aby nadążyć za postępami informatycznymi i związanymi z leczeniem w onkologii¹⁴. Możliwe strategie modernizacji nadzoru nowotworów obejmują odpowiednie wykorzystanie technologii, takich jak systemy elektronicznej dokumentacji medycznej, sztuczna inteligencja, zbieranie danych w chmurze oraz łączenie danych¹⁵.