Opieka nad pacjentem ze złośliwym nowotworem mózgu – kompleksowy przewodnik

Opieka nad pacjentem ze złośliwym nowotworem mózgu stanowi jedno z najtrudniejszych wyzwań w onkologii ze względu na złożoność potrzeb wspierających, trajektorię choroby oraz krótką przewidywaną długość życia¹. Pacjenci z nowotworami mózgu różnią się znacząco od innych populacji chorych na nowotwory, co wymaga specyficznego podejścia paliatywnego i kompleksowej opieki wielodyscyplinarnej¹.

Prioryty pielęgnacyjne i cele opieki

Główne priorytety opieki nad pacjentami z nowotworami mózgu obejmują ocenę stanu neurologicznego, zarządzanie objawami i zapewnienie komfortu, monitorowanie powikłań i zmian w stanie zdrowia, edukację i wsparcie pacjentów oraz ich rodzin, promowanie samoopieki i niezależności, a w razie potrzeby – zapewnienie opieki paliatywnej². Cele opieki koncentrują się na złagodzeniu bólu, zmniejszeniu lęku oraz promowaniu zrozumienia objawów zwiększonego ciśnienia śródczaszkowego i oczekiwanych zmian w wyglądzie ciała związanych z planowaną operacją czaszki².

Kompleksowe potrzeby wsparcia zdrowotnego i społecznego

Potrzeby opieki u osób żyjących z nowotworami mózgu oraz ich bliskich są znaczące i często ukryte. Mogą występować przed diagnozą, w momencie diagnozy, podczas rutynowego monitorowania, w okresach stabilnej choroby, jak również w trakcie leczenia, nawrotu i progresji choroby⁵. U pacjentów ze złośliwym nowotworem mózgu zidentyfikowano następujące główne tematy potrzeb wsparcia zdrowotnego i społecznego: informacje, dostęp do specjalistów i ich dostępność, wsparcie emocjonalne, komunikacja, nadzieja oraz wsparcie praktyczne⁶.

Opiekunowie pacjentów ze złośliwym nowotworem mózgu mają podobne, ale specyficzne potrzeby, w tym: dostęp do wykwalifikowanej pielęgniarki specjalistycznej do pomocy w zarządzaniu wielokrotnymi potrzebami opieki, dedykowanego koordynatora przypadku lub głównej pielęgniarki do pomocy z niepewnością, izolacją społeczną i dyskusjami na temat kwestii końca życia, czas wolny od opieki/wytchnienie, relację z osobą zapewniającą opiekę pacjentowi oraz wsparcie od innych, którzy znaleźli się w podobnych sytuacjach⁷.

Zarządzanie objawami i powikłaniami

Pacjenci z nowotworami mózgu są narażeni na uraz z powodu kilku czynników, takich jak zaburzenia poznawcze, zmieniona percepcja sensoryczna i deficyty motoryczne³. Opieka musi uwzględniać monitorowanie neurologiczne, zarządzanie ciśnieniem śródczaszkowym, kontrolę bólu, żywienie i nawodnienie, aktywność i mobilność, wsparcie psychospołeczne, zarządzanie lekami, opiekę okołooperacyjną, wsparcie podczas radioterapii i chemioterapii oraz koordynację rehabilitacji⁸.

Opieka domowa i paliatywna

Celem opieki paliatywnej u pacjentów z nowotworami mózgu jest zapewnienie odpowiedniej kontroli objawów, promowanie jakości życia pacjentów, unikanie daremnych zabiegów oraz udzielanie wsparcia psychologicznego pacjentom i ich rodzinom¹. Program opieki domowej ma pozytywny wpływ na jakość opieki nad pacjentami z nowotworami mózgu, szczególnie pod koniec życia, co potwierdzają wyniki dotyczące śmierci w domu, wskaźnika rehospitalizacji, jakości życia i zadowolenia pacjentów oraz ich krewnych z otrzymywanej opieki¹⁰. Główne cele w programie opieki domowej paliatywnej to zapewnienie odpowiedniej kontroli objawów pod koniec życia, ulga w cierpieniu, unikanie niewłaściwego przedłużania umierania oraz wsparcie psychologicznych i duchowych potrzeb pacjentów i ich rodzin¹¹.

Wsparcie opiekunów i rodzin

Rola opiekuna w środowisku opieki domowej jest szczególnie ważna, a wsparcie psychologiczne powinno być dedykowane opiekunom rodzinnym przez cały przebieg choroby, szczególnie pod koniec życia¹¹. Opiekunowie osób z nowotworami mózgu również doświadczają znaczących i unikalnych okoliczności związanych z opieką emocjonalną i obciążeniem fizycznym, co może obniżyć ich własną jakość życia¹². Opieka nad kimś z nowotworem mózgu może być niepokojąca i nerwowa, ponieważ zawsze myśli się o czyimś zdrowiu i w końcu zapomina o własnym, co negatywnie wpływa na stan emocjonalny, prowadząc do szkodliwych konsekwencji¹³.

Wsparcie opiekuna w podejściu opieki paliatywnej obejmuje również konsultacje rodzinne dotyczące wsparcia w żałobie po śmierci pacjenta¹⁴. Istnieje pilna potrzeba zapewnienia opieki onkologicznej opartej na rodzinie, aby zaspokoić potrzeby zarówno pacjentów, jak i ich nieformalnych opiekunów¹².

Specjalistyczna opieka wielodyscyplinarna

Kompleksowe potrzeby pacjentów ze złośliwymi nowotworami mózgu pod koniec życia wymagają kompleksowych interwencji paliatywnych z wielodyscyplinarnym podejściem wykonywanym przez dobrze wyszkolony zespół neuro-onkologiczny do kontroli bólu, splątania, pobudzenia lub majaczenia lub zarządzania napadami, w celu umożliwienia pacjentowi doświadczenia spokojnej śmierci¹. Leczenie nowotworów mózgu może powodować uszkodzenie zdrowej tkanki mózgowej, dlatego rehabilitacja z fizjoterapeutami lub terapeutami zajęciowymi może pomóc odzyskać umiejętności takie jak chodzenie, mówienie i zapamiętywanie¹⁵ Zobacz więcej: Rehabilitacja i wsparcie funkcjonalne pacjentów z nowotworem mózgu.

Przygotowanie na koniec życia

Niektórzy pacjenci z nowotworem mózgu będą zbliżać się do końca życia, a niepokój związany z tym znajduje odzwierciedlenie w dowodach, które pokazują, że lęk dotyczący planowania końca życia i pytania egzystencjalne są potrzebą osób z nowotworem¹⁶. Jeśli jeszcze tego nie zrobiono, należy przygotować plan opieki z wyprzedzeniem. Plan opieki z wyprzedzeniem dostarcza instrukcji lekarzowi i członkom rodziny dotyczących rodzaju opieki, jakiej chcesz, jeśli nie będziesz w stanie mówić lub wyrażać się⁹. Decyzje dotyczące leczenia pod koniec życia u pacjentów z nowotworami mózgu mają unikalne okoliczności, które wymagają specyficznych podejść, w tym decyzji dotyczących żywienia i nawadniania pacjentów w nieodwracalnej śpiączce, wstrzymania leczenia steroidami i podawania sedacji paliatywnej¹¹ Zobacz więcej: Opieka paliatywna i planowanie końca życia w nowotworach mózgu.