Dlaczego leczenie chorób nienazwanych to decyzja podwójnego ryzyka?

Czy jestem leczona/leczony na tę chorobę, którą faktycznie mam? To bardzo trudne pytanie, nieustannie podążające za osobą poszukującą diagnozy w trakcie długotrwałego, i często nieskutecznego, leczenia. Prawie każdy ceni sobie w życiu pewność i stabilność. Niestety przewlekła choroba współwystępująca z wieloletnim brakiem jasnej i ostatecznej diagnozy to całkowite przeciwieństwo tego stanu.

Jednym z najtrudniejszych momentów zarówno dla pacjenta, jak i lekarza, jest decyzja o wprowadzeniu inwazyjnego leczenia, hamującego objawy i postęp choroby – często nie do końca zdiagnozowanej. Obydwoje stają w obliczu ryzyka, mierząc się z niewiadomą. Ani lekarz ani pacjent nie jest bowiem pewien na początku drogi leczenia, czy koszt terapii nie okaże się jeszcze bardziej dotkliwy niż objawy choroby bez ostatecznego rozpoznania. Jednocześnie duży stres niesie ze sobą świadomość, że być może pierwotne źródło schorzeń osoby chorej nie wymaga aż tak mocno ingerującego w organizm leczenia. 

O istocie szczerego dialogu nt. leczenia między pacjentem a lekarzem 

W tym miejscu przychodzą mi do głowy słowa jednego z najbardziej zaangażowanych młodych lekarzy z warszawskiego oddziału reumatologii. W niezwykle trafny sposób ukazują, jak ogromną odpowiedzialność dźwigają na sobie specjaliści wspierający pacjentów ze złożonymi i rzadkimi, często nienazwanymi jeszcze w literaturze, chorobami. Młody reumatolog skierował je do pacjentki, którą przez kilka lat leczono immunosupresyjnym lekiem, pomocnym w hamowaniu postępu chorób reumatycznych. Lek przyczyniał się do wypadania dużej ilości włosów, mdłości, otępienia, ale jednocześnie niósł ulgę w bólu kości, tkanki łącznej i stawów. Najbardziej męczące skutki uboczne utrzymywały się do dwóch dni po wstrzyknięciu leku.

Często w chwilach największego polekowego osłabienia młoda kobieta przypominała sobie scenę ze szpitala z Oddziału Chorób Immunologicznych. Jej rówieśniczka, leżąca wówczas pod kroplówką z powodu regularnych pobytów jednodniowych na rzecz przyjmowania podawanego tylko na oddziale leku, uśmiechnęła się i powiedziała: ,,Też czekałam latami na diagnozę. Teraz nareszcie wiadomo, jak najlepiej mnie leczyć. Oto moja rzeczywistość, po wlewie będę leżeć blada i będę miała silne mdłości, nie wystrasz się, gdybym leżała zgięta i blada jak ściana. To koszt, jaki płacę za to, żeby przez następny odcinek czasu do kolejnego wlewu móc normalnie żyć i wykonywać mój zawód lekarza.” To wspomnienie dialogu z 2019 roku przez kilka lat leczenia immunosupresyjnego pomagało bohaterce, o której mowa, znieść mdłości, jadłowstręt i wiele innych dokuczliwych doznań, będących ceną za długofalowe zahamowanie postępu choroby o nie do końca znanej etiologii.

Pacjentce odstawiono leczenie, ponieważ stwierdzono, że w obliczu braku diagnozy oraz przyjmowania przez nią silnych leków, należy zahamować inwazyjne leczenie i zawalczyć o jego łagodniejszą formę z większym udziałem rehabilitacji. Młoda kobieta wydawała się być pogodzona z odstawieniem leków. Uczyła się na nowo akceptować problemy z chodzeniem i napadowy, nawracający, przeszywający ból ścięgien i kości. Miała jednocześnie motywację do odnalezienia mniej obciążających organizm leków, zwłaszcza, że nie było całkiem pewne, czy ciało rzeczywiście potrzebuje aż tak mocnej farmakoterapii. Oznajmiła Doktorowi na hospitalizacji, że taka była decyzja jej lekarzy prowadzących. Młody specjalista z uśmiechem, ale i empatią odparł: „To trudne decyzje. Wybrać, które ryzyko chcemy podjąć przy pacjencie jak Pani. Czy ryzyko mało dotkliwych skutków ubocznych na rzecz zahamowania rozwoju choroby, czy ryzyko, że nie wdrożymy odpowiedniego leczenia w porę, żeby całkowicie zminimalizować ryzyko jakichkolwiek skutków ubocznych i zbyt wcześnie utraci Pani sprawność.” 

Czy naprawdę tego potrzebuję? 

Słowa specjalisty przytoczone w powyższym akapicie były trudne, ale i autentyczne. Takie słowa wymagają czasu, żeby w pełni przeszły przez świadomość pacjenta. Z jednej strony, gdy nie ma tej ostatecznej diagnozy, ma się tendencję do dewaluacji objawów: – „A może to wszystko w mojej głowie, a może to leczenie niepotrzebne, a może odstawię to wszystko i postaram się poradzić sobie jedynie dzięki swojej psychice, rehabilitacji i woli walki?” Owszem, częścią dobrego leczenia przy przewlekłych chorobach jest wsparcie dobrego psychologa. Wydaje się jednak, że czasem zbyt dużą odpowiedzialność za swoje przeżycia chora osoba bierze na siebie. 

W przypadku niemożności znalezienia diagnozy w krótkim czasie, zarówno leczenie, jak i jego brak do czasu postawienia ostatecznej diagnozy niesie ze sobą szereg ryzyk. Każdy człowiek jest inny. Ciało jednego pacjenta reaguje korzystnie, a drugie może zareagować negatywnie na dany lek. Poprawa samopoczucia po określonym czasie stosowania jest cząstkowym wyznacznikiem dla pacjenta i lekarza co do tego, czy kierunek leczenia nierozpoznanej do końca choroby był trafny. Okres oczekiwania na skutki i wynik farmakoterapii jest czasem szczególnej wrażliwości i czujności zarówno dla osoby chorej, jak i członków jej rodziny. Warto wiedzieć o tym i uszanować ten fakt, jeśli w swoim otoczeniu mamy osobę z podobnym problemem.  

Błędne leczenie też może nieść ze sobą duży koszt 

W literaturze, zwłaszcza zagranicznej, m.in. na stronie organizacji „Society to Improve Diagnosis” – amerykańskiej organizacji zrzeszającej pacjentów, ich rodziny oraz środowisko lekarskie, działających na rzecz poprawy jakości stawianych diagnoz, przytaczane są także te historie, w których pacjenci z nietrafioną diagnozą zapłacili zbyt dużą cenę za pochopną terapię. Jedna z najbardziej zasłużonych aktywistek i liderka organizacji zrzeszających w USA chorych na boreliozę przez lata była leczona silnymi lekami psychotropowymi na depresję, które wywołały wiele niepotrzebnych skutków ubocznych. Po latach zdiagnozowano, że kobieta cierpiała na boreliozę i była poddana błędnej farmakoterapii. 

Znaną i głośną w USA historią są także losy lekarza Davida Fajgenbauma. Amerykański immunolog był poddany w obliczu rzadkiej choroby bardzo inwazyjnej formie leczenia, porównywalnej w skutkach do chemioterapii. Z czasem dzięki trafnej intuicji i pracy naukowej odkrył mniej obciążającą dla organizmu metodę leczenia choroby. Pierwszym pacjentem, którego poddał badawczemu eksperymentowi był on sam. Pomysłowość i zdolności naukowe Davida przyniosły mu sukces i przywróciły życie. Zainspirowało to zarówno lekarzy oraz pacjentów, jak i środowisko farmaceutów. 

Gdzie szukać pomocy?

Problem nietrafionych diagnoz jest częstszy, niż można by się spodziewać. Obszarem tym zajmują się nieliczne grupy pacjenckie, jednak warta podkreślenia jest Fundacja Niezdiagnozowani.

Fundacja Niezdiagnozowani powstała po to, by wspierać chorych przewlekle bez rozpoznania, od strony psychologicznej i medycznej. Misję stanowią: pomoc w uzyskaniu szybszej diagnozy, działalność na rzecz rozwoju medycyny, dzięki zaangażowaniu w programy badawcze oraz zmniejszenie skali błędnych diagnoz. Pracują nad holistycznym spojrzeniem na ciało i psychikę i pomagają porządkować objawy organiczne i psychosomatyczne.

Podsumowanie

Codzienność osoby leczonej na chorobę z niepewną diagnozą lub na chorobę bardzo rzadką, wymagającą eksperymentalnego leczenia, jest nieobliczalna i pełna znaków zapytania. Nie każdego pacjenta da się uchronić przed dotkliwymi kosztami farmakoterapii. Jak jednak pokazują historie z całego świata możemy inspirować się pacjentami i lekarzami, którzy znak zapytania i niepewność, a nawet błędy w leczeniu, zamienili w cenne doświadczenia, nowe odkrycia i lepsze „jutro” dla innych w podobnie trudnej sytuacji. 

Autor: Pamela Kozioł, Fundacja Niezdiagnozowani