Epidemiologia autyzmu – częstość występowania i trendy statystyczne

Epidemiologia autyzmu stanowi kluczową dziedzinę badań nad zaburzeniami ze spektrum autyzmu, dostarczając niezbędnych informacji o częstości występowania, rozkładzie w populacji oraz trendach czasowych. Dane epidemiologiczne są fundamentalne dla planowania usług zdrowotnych, edukacyjnych i społecznych oraz dla zrozumienia potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin¹.

Aktualna częstość występowania autyzmu

Najnowsze dane z Centrum Kontroli i Prewencji Chorób (CDC) w Stanach Zjednoczonych wskazują na znaczący wzrost częstości diagnozowania autyzmu. Według najnowszych danych z 2022 roku, 1 na 31 dzieci w wieku 8 lat (3,2%) ma zdiagnozowany autyzm². To znaczący wzrost w porównaniu z danymi z 2020 roku, kiedy częstość wynosiła 1 na 36 dzieci³, oraz z danymi z 2000 roku, gdy wskaźnik wynosił 1 na 150 dzieci⁴.

W skali globalnej Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że około 1 na 100 dzieci ma autyzm⁵. W Wielkiej Brytanii dane wskazują na ponad 1 na 100 osób z autyzmem, co oznacza co najmniej 700 000 dzieci i dorosłych z tym zaburzeniem⁶. Badanie Global Burden of Disease z 2021 roku szacuje, że jedna na 127 osób na świecie ma autyzm, co stanowi znaczący wzrost w porównaniu z wcześniejszymi szacunkami⁷.

Różnice demograficzne w występowaniu autyzmu

Jedną z najbardziej charakterystycznych cech epidemiologii autyzmu są znaczące różnice między płciami. Autyzm jest diagnozowany około 3-4 razy częściej u chłopców niż u dziewczynek⁸. Najnowsze dane CDC pokazują, że wśród chłopców autyzm występuje u 1 na 20 (około 4%), podczas gdy wśród dziewczynek u 1 na 88 (około 1%)⁹.

Istotne zmiany obserwuje się również w rozkładzie rasowym i etnicznym. Po raz pierwszy w historii badań CDC, częstość diagnozowania autyzmu wśród dzieci niebędących białymi przewyższa częstość wśród dzieci białych. Według najnowszych danych: dzieci białe – 2,7%, dzieci pochodzenia latynoskiego – 3,3%, dzieci czarnoskóre – 3,7%, dzieci azjatyckiego lub pacyficznego pochodzenia – 3,8%⁹. Ta zmiana odzwierciedla poprawę w dostępie do diagnostyki oraz zmniejszenie stygmatyzacji diagnoz autyzmu w społecznościach mniejszościowych⁹.

Trendy czasowe i wzrost częstości diagnozowania

Analiza danych z ostatnich dekad pokazuje dramatyczny wzrost częstości diagnozowania autyzmu. Częstość występowania autyzmu w USA wzrosła ponad dwukrotnie między latami 2000-2002 a 2010-2012 według danych ADDM Network¹. Ten trend wzrostowy jest obserwowany nie tylko w Stanach Zjednoczonych, ale również w innych krajach rozwiniętych¹⁰.

Badania epidemiologiczne wskazują, że obserwowany wzrost częstości diagnoz może być również związany z lepszym rozpoznawaniem autyzmu u dziewczynek, które wcześniej były często pomijane lub błędnie diagnozowane¹¹. Kobiecy fenotyp autyzmu może prowadzić do opóźnionej lub nietrafnej diagnozy¹¹.

Systemy monitorowania i surveillance autyzmu

Kluczową rolę w epidemiologii autyzmu odgrywa sieć ADDM (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network), która jest jedynym programem w Stanach Zjednoczonych systematycznie monitorującym liczbę i charakterystyki dzieci z autyzmem w różnych społecznościach¹². Program ten obejmuje obecnie 16 lokalizacji w USA i dostarcza najwiarygodniejszych danych o częstości występowania autyzmu⁴.

Podobne systemy surveillance funkcjonują w innych krajach. W Kanadzie National Autism Spectrum Disorder Surveillance System (NASS) zbiera anonimowe dane na poziomie przypadków w celu badania i raportowania częstości występowania autyzmu¹³. W Australii wykorzystuje się narzędzie SACS (Social Attention and Communication Surveillance), które ma najlepsze właściwości psychometryczne spośród wszystkich narzędzi identyfikacji autyzmu, z dokładnością wynoszącą 83%¹⁴ Zobacz więcej: Systemy monitorowania autyzmu - ADDM Network i inne programy surveillance.

Wyzwania metodologiczne w badaniach epidemiologicznych

Badania epidemiologiczne autyzmu napotykają na znaczące wyzwania metodologiczne, które wpływają na różnorodność uzyskiwanych wyników. Szacunki częstości występowania różnią się znacznie w zależności od kryteriów diagnostycznych, wieku badanych dzieci, lokalizacji geograficznej oraz metod identyfikacji przypadków¹⁵.

Niektóre badania opierają się na istniejących bazach danych administracyjnych, takich jak dane edukacji specjalnej czy rejestry zdrowotne, podczas gdy inne wykorzystują podejście wieloetapowe z kwestionariuszami behawioralnymi opartymi na kryteriach DSM¹⁶. Te różnice metodologiczne mogą wyjaśniać do 54% wariancji w szacunkach częstości występowania¹⁷.

Regionalne różnice w częstości występowania

Dane epidemiologiczne pokazują znaczące różnice regionalne w częstości diagnozowania autyzmu. W ramach sieci ADDM w 2020 roku częstość występowania wahała się od 23,1 na 1000 dzieci w Maryland do 44,9 na 1000 w Kalifornii¹². W Kanadzie według danych z 2019 roku częstość występowania różniła się między prowincjami, od 0,8% w Saskatchewan do 4,1% w New Brunswick¹⁸ Zobacz więcej: Różnice regionalne i demograficzne w występowaniu autyzmu.

Znaczenie danych epidemiologicznych dla planowania usług

Dokładne dane epidemiologiczne są niezbędne dla planowania usług zdrowotnych, edukacyjnych i społecznych. Informacje o częstości występowania autyzmu pomagają w alokacji zasobów, planowaniu infrastruktury diagnostycznej i terapeutycznej oraz w opracowywaniu polityk zdrowotnych¹⁹. Surveillance epidemiologiczny pozwala również na śledzenie trendów czasowych i identyfikację potencjalnych czynników ryzyka²⁰.

Dane epidemiologiczne wskazują również na potrzebę wczesnej identyfikacji i interwencji. Mimo że autyzm można wiarygodnie zdiagnozować już w wieku 2 lat, średni wiek diagnozy w USA wynosi 5 lat⁹. W gospodarstwach domowych o niższych dochodach średni wiek diagnozy wynosi 4,7 roku, w porównaniu do 5,2 roku w gospodarstwach o wyższych dochodach²¹.