Rak splotu naczyniastego to rzadki, ale agresywny nowotwór mózgu, który wymaga kompleksowej opieki medycznej prowadzonej przez wielospecjalistyczny zespół1. Ze względu na złożoność tego schorzenia oraz jego występowanie głównie u małych dzieci, opieka nad pacjentem musi być dostosowana do specyficznych potrzeb rozwojowych i medycznych2. Właściwe zarządzanie opieką może znacząco wpłynąć na rokowanie i jakość życia pacjenta.
Zespół specjalistów w opiece nad pacjentem
Opieka nad pacjentem z rakiem splotu naczyniastego wymaga zaangażowania szerokiego zespołu specjalistów medycznych. Podstawowy zespół obejmuje neurochirurgów, neuroonkologów oraz onkologów radiacyjnych, którzy współpracują w planowaniu i realizacji leczenia1. W renomowanych ośrodkach medycznych, takich jak St. Jude, zespół składa się z chirurgów, lekarzy i pielęgniarek specjalizujących się w leczeniu tego typu nowotworów3.
Szczególnie ważna jest odpowiednia obsada pielęgniarska, która zapewnia ciągłą opiekę nad pacjentem. W wyspecjalizowanych ośrodkach stosunek pielęgniarek do pacjentów wynosi około 1:3 w oddziałach hematologii i onkologii oraz 1:1 w oddziałach intensywnej terapii3. Taki poziom opieki jest kluczowy dla zapewnienia bezpieczeństwa pacjenta, szczególnie podczas intensywnego leczenia.
Przygotowanie do leczenia chirurgicznego
Przygotowanie pacjenta do zabiegu chirurgicznego stanowi kluczowy element opieki, szczególnie że usunięcie guza jest podstawowym sposobem leczenia raka splotu naczyniastego1. Chirurgiczne leczenie tych nowotworów jest szczególnie skomplikowane ze względu na konieczność zachowania równowagi między małą objętością krążącej krwi a dużymi, silnie ukrwionymi guzami4.
Przed zabiegiem konieczne jest dokładne obrazowanie guza oraz ocena stanu ogólnego pacjenta. Wszyscy pacjenci wymagają pooperacyjnego obrazowania w celu oceny skuteczności zabiegu5. Przygotowanie obejmuje również planowanie postępowania w przypadku powikłań, takich jak nadmierne krwawienie czy konieczność założenia drenażu mózgowo-rdzeniowego Zobacz więcej: Opieka pooperacyjna w raku splotu naczyniastego - zarządzanie powikłaniami.
Zarządzanie objawami towarzyszącymi
Większość pacjentów z rakiem splotu naczyniastego prezentuje objawy związane ze wzrostem ciśnienia śródczaszkowego i wodogłowiem6. Przyczyna wodogłowia pozostaje niepewna i prawdopodobnie związana jest z nadprodukcją płynu mózgowo-rdzeniowego, utrudnieniem jego przepływu lub zaburzeniem wchłaniania6.
Leczenie wspomagające obejmuje rehabilitację i opiekę neurologiczną. Często konieczne jest stosowanie kortykosteroidów oraz leków przeciwpadaczkowych7. Chirurgia może pomóc w łagodzeniu objawów związanych z nadmierną ilością płynu w mózgu, a czasem podczas zabiegu zakłada się tymczasowy drenaż w celu odprowadzenia nadmiaru płynu2.
Długoterminowa opieka i programy wsparcia
Opieka nad pacjentami z rakiem splotu naczyniastego nie kończy się wraz z zakończeniem aktywnego leczenia. Długoterminowe wsparcie jest dostępne poprzez rozbudowane programy opieki nad dziećmi po przebytych nowotworach8. Specjalistyczne kliniki oferują kompleksową opiekę obejmującą wizyty kontrolne z zespołem leczącym oraz dostęp do specjalistów wsparcia.
Programy te zapewniają dostęp do terapeutów zajmujących się rehabilitacją mowy, fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych oraz specjalistów terapii integracyjnej8. Takie kompleksowe podejście jest niezbędne dla zapewnienia optymalnej jakości życia pacjentów po przebytym leczeniu onkologicznym Zobacz więcej: Długoterminowa opieka i rehabilitacja w raku splotu naczyniastego.
Wyzwania w opiece nad młodymi pacjentami
Opieka nad dziećmi z rakiem splotu naczyniastego stwarza szczególne wyzwania związane z wiekiem pacjentów. Większość przypadków występuje u dzieci poniżej 2 roku życia, co wymaga specjalnego podejścia terapeutycznego9. Leczenie u dzieci zwykle różni się od leczenia u dorosłych, dlatego konieczne jest skierowanie do specjalisty zajmującego się nowotworami mózgu u dzieci2.
Szczególną uwagę należy zwrócić na protokoły leczenia dzieci poniżej 3 roku życia. U tych pacjentów unika się radioterapii ze względu na potencjalne negatywne wpływ na rozwijający się mózg dziecka, zastępując ją chemioterapią10. Dzieci poniżej 3 lat z rakiem splotu naczyniastego nie otrzymują radioterapii ze względu na ryzyko uszkodzenia zdrowej tkanki mózgowej i otrzymują długoterminowe leczenie chemioterapią11.
Zarządzanie opieką nad pacjentem z rakiem splotu naczyniastego jest złożone i wymaga doświadczonego zespołu medycznego. Należy poszukiwać ośrodków medycznych, które mają doświadczenie w leczeniu tego nowotworu i mogą zaoferować najnowsze opcje terapeutyczne2. Właściwie prowadzona opieka może znacząco wpłynąć na rokowanie i jakość życia pacjenta oraz jego rodziny.


















