Stwardnienie zanikowe boczne (SLA), znane też jako ALS, to rzadka choroba układu nerwowego. Dotyka ona komórki odpowiedzialne za kontrolę mięśni, powodując ich stopniowe osłabienie. W USA nazywana jest chorobą Lou Gehriga, od baseballisty który na nią zachorował. Co ważne, chorzy na ALS zachowują pełną świadomość i funkcje umysłowe, co czyni tę chorobę szczególnie trudną do zniesienia. ALS występuje rzadko – dotyka 1-2 osoby na 100 000 rocznie, częściej mężczyzn. Choroba najczęściej pojawia się między 50. a 70. rokiem życia. Przyczyna większości przypadków pozostaje nieznana, a jedynie 5-10% ma charakter dziedziczny.

Jak rozpoznać ALS?

Pierwsze objawy ALS są często łatwe do przeoczenia. Chorzy zauważają problemy z codziennymi czynnościami – upuszczają przedmioty, mają trudności z zapinaniem guzików czy chodzeniem. Typowe są także drobne drżenia mięśni widoczne pod skórą. U niektórych osób choroba zaczyna się od problemów z mową – staje się ona niewyraźna i wolniejsza. Później mogą pojawić się kłopoty z połykaniem. Z czasem objawy obejmują kolejne części ciała, choć tempo rozwoju choroby jest indywidualne. Jak wygląda życie i leczenie stwardnienia zanikowego bocznego? Czy jest to choroba wyleczalna?

Leczenie i życie z ALS

Obecnie nie ma leku, który mógłby całkowicie wyleczyć ALS. Podstawowym lekiem jest riluzol (Riluzol PMCS), który może nieco wydłużyć życie pacjentów. Ogromną rolę odgrywa rehabilitacja, która pomaga utrzymać sprawność mięśni oraz poprawia jakość życia. W zaawansowanym stadium choroby pacjenci potrzebują specjalistycznego sprzętu do wspomagania oddychania i odżywiania. Niestety, ALS znacząco skraca życie – średni czas przeżycia to około 3-5 lat, choć niektórzy pacjenci żyją dłużej. ALS jest rzadką chorobą, ale to nie znaczy, że nie występuje w społeczeństwie. Warto wiedzieć, że niektóre gwiazdy światowego formatu oraz znane osobistości ze świata nauki chorowały lub chorują na nią. Warto zapoznać się z tymi historiami, aby wiedzieć, że nawet po diagnozie tej choroby istnieje szansa na jeszcze długie i normalne funkcjonowanie.

Znane osoby z ALS

Najbardziej znaną osobą, która żyła z ALS, był Stephen Hawking – wybitny naukowiec i autor książek popularnonaukowych. Zdiagnozowano go w wieku 21 lat, a żył z chorobą ponad 50 lat, co jest wyjątkowo rzadkim przypadkiem. Jego historia pokazuje, że mimo poważnej choroby można realizować swoje pasje. W świecie rozrywki ALS dotknęło piosenkarkę Robertę Flack, która w 2022 roku musiała zakończyć karierę z powodu choroby. W kwietniu 2025 roku aktor Eric Dane, znany z seriali “Chirurdzy” i “Euphoria”, ogłosił, że zdiagnozowano u niego ALS. 52-letni aktor zapowiedział, że mimo diagnozy będzie kontynuował pracę tak długo, jak to możliwe. Dużą rolę w zwiększeniu świadomości o ALS odegrała akcja Ice Bucket Challenge z 2014 roku, kiedy ludzie na całym świecie, w tym wiele gwiazd, wylewali na siebie lodowatą wodę, aby zwrócić uwagę na tę chorobę i zebrać fundusze na badania.

Nadzieja na przyszłość

Naukowcy cały czas pracują nad nowymi terapiami. Niedawno zatwierdzono lek tofersen dla pacjentów z rzadką mutacją genetyczną SOD1. To pierwszy lek, który celuje bezpośrednio w przyczynę genetyczną choroby. Trwają też badania nad innymi metodami leczenia, w tym z wykorzystaniem komórek macierzystych. Chociaż ALS pozostaje poważną chorobą, postęp medycyny i coraz lepsza opieka nad pacjentami dają nadzieję na przyszłość. Jednocześnie historie znanych osób z ALS pomagają zwiększyć świadomość społeczną i wsparcie dla chorych.

Podsumowanie

ALS, znane również jako stwardnienie zanikowe boczne, to rzadka choroba neurologiczna, która osłabia mięśnie poprzez uszkadzanie komórek nerwowych. Pierwsze objawy często obejmują trudności z prostymi czynnościami manualnymi, problemy z mową lub chodzeniem. Chociaż nie ma leku, który całkowicie wyleczy ALS, dostępne są metody leczenia jak riluzol, który może wydłużyć życie pacjentów, a rehabilitacja jest kluczowa w utrzymaniu sprawności. Średnia długość życia z ALS wynosi 3-5 lat, jednak zdarzają się wyjątki jak Stephen Hawking, który żył z chorobą ponad 50 lat. Najnowsze badania, w tym przełomowa terapia tofersen dla pacjentów z mutacją SOD1, dają nadzieję na skuteczniejsze metody leczenia stwardnienia zanikowego bocznego w przyszłości.