Wyzwania związane ze zdrowiem psychicznym są powszechnie zgłaszane wśród osób ze stwardnieniem rozsianym, przy czym wcześniejsze badania sugerują wyższą częstość występowania depresji i lęku w porównaniu z populacją ogólną1. Te stany mogą wpływać na różne aspekty zarządzania chorobą, w tym na przestrzeganie leczenia i zaangażowanie w rehabilitację1. Wsparcie zdrowia psychicznego stanowi niezbędny element holistycznej opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym2.
Częstość występowania problemów psychicznych
Radzenie sobie z przewlekłą chorobą może być wyzwaniem emocjonalnym, a stwardnienie rozsiane może czasami wpływać na nastrój i pamięć pacjenta3. Współpraca z neuropsychologiem lub specjalistą ds. zdrowia psychicznego stanowi istotną część długoterminowego zarządzania chorobą3. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym mogą doświadczać niskiej samooceny ze względu na przewlekły i nieprzewidywalny charakter choroby, który może prowadzić do poczucia bezradności i utraty kontroli4.
Stwardnienie rozsiane kradnie osobie niezależność, a ponieważ obecnie nie ma lekarstwa, może rozwinąć się poczucie bezsilności5. Chociaż dostosowanie się i żałoba są oczekiwane, lęk i depresja są stosunkowo powszechne u nowo zdiagnozowanych pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, a także przez całe życie, gdy może wystąpić nagromadzenie niepełnosprawności6.
Rola pielęgniarki w wsparciu emocjonalnym
Pielęgniarki zapewniają wsparcie psychospołeczne poprzez aktywne słuchanie, oferowanie empatii oraz adresowanie obaw dotyczących wizerunku siebie, relacji i zdrowia emocjonalnego7. Pielęgniarki często jako pierwsze zauważają oznaki problemów ze zdrowiem psychicznym u pacjentów, takich jak depresja czy lęk, i mogą zapewnić początkowe doradztwo i wsparcie2. Pracownicy służby zdrowia znajdują się w wyjątkowej i uprzywilejowanej pozycji, aby często być zaufanym źródłem w życiu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym8.
Mogą oni zapewnić bezpieczne środowisko dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, aby mogli wyrażać swoje obawy i dowiedzieć się więcej o powszechnych doświadczeniach, które mogą mieć, oraz potencjalnych interwencjach lub usługach wspierających ich w tej podróży8. Kontynuacja opieki oznaczała podnoszenie samooceny, wzmacnianie radzenia sobie, rozpraszanie błędnych przekonań i fałszywych wierzeń, przewartościowywanie wydarzeń życiowych, zmniejszanie uczucia przewlekłego smutku oraz oferowanie nadziei9.
Terapie psychologiczne w stwardnieniu rozsianym
Kilka podejść psychoterapeutycznych zostało zbadanych pod kątem ich potencjału wspierania zdrowia psychicznego, szczególnie u pacjentów żyjących ze stwardnieniem rozsianym. Terapia poznawczo-behawioralna (CBT) została oceniona w badaniach klinicznych i zgłaszano, że wiąże się z poprawą objawów depresji i lęku w tej populacji1.
CBT to oparta na dowodach rama psychoterapii do leczenia depresji i lęku w populacji ogólnej, a także u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym10. Typowe strategie najczęściej stosowane do leczenia lęku i depresji obejmują psychoedukację, trening umiejętności relaksacyjnych, aktywację behawioralną, wyznaczanie celów i przewartościowywanie zniekształceń poznawczych10. Bardziej ukierunkowane formy CBT zostały również zaprojektowane i przetestowane z dowodami sugerującymi, że jest skuteczna w pomaganiu pacjentom ze stwardnieniem rozsianym w zarządzaniu powszechnymi objawami, w tym CBT dla przewlekłego bólu, zmęczenia i bezsenności10.
Terapia akceptacji i zaangażowania (ACT)
ACT to kolejna oparta na dowodach rama psychoterapii dla kilku diagnoz psychiatrycznych, w tym lęku i depresji, i została szeroko zwalidowana w użyciu z osobami żyjącymi ze stwardnieniem rozsianym8. Obejmuje ona procesy uważności i akceptacji, aby w pełni zaangażować się w to, co czujemy, a jednocześnie zobowiązać się do zachowywania w sposób wspierający nasze wartości w służbie zmniejszania cierpienia8.
Ogólnie rzecz biorąc, te podejścia są częścią szerszego wysiłku na rzecz indywidualizacji opieki i poprawy samopoczucia u pacjentów żyjących ze stwardnieniem rozsianym6. Podkreślił on, że motywacja i zaangażowanie mogą być niezbędne dla skutecznej opieki, ale często są zakłócane przez objawy psychologiczne6.
Grupy wsparcia i wsparcie rówieśnicze
Pielęgniarka połączyła pacjenta zarówno z pracownikami socjalnymi VA, jak i z organizacją służb weteranów (VSO) oraz nawiązała relacje z organizacją społeczną, lokalnym oddziałem National Multiple Sclerosis Society (NMSS)9. Potrzeba dzielenia się obawami i uczenia się od rówieśników była postrzegana jako kolejna potrzeba w konsultacji pielęgniarskiej11. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym i ich potrzeba grupy rówieśniczej mogłaby być zaspokojona przez grupę rówieśniczą kierowaną przez pielęgniarkę12.
Możesz również uznać grupy wsparcia za pomocne w nawiązywaniu kontaktu z ludźmi, którzy rozumieją to, przez co przechodzisz, i omawianiu swoich uczuć i obaw z lekarzem lub doradcą13. Ułatwienie dostępu do grup wsparcia, poradnictwa lub usług zdrowia psychicznego w celu zajęcia się psychospołecznym wpływem stwardnienia rozsianego oraz zachęcanie do otwartej komunikacji na temat dobrostanu emocjonalnego i strategii radzenia sobie są kluczowe14.
Wpływ na jakość życia i funkcjonowanie
Radzenie sobie z tymi objawami i różnorodnością potencjalnych zmian w funkcjonowaniu wzrokowym, sensorycznym, motorycznym, poznawczym, neuropsychiatrycznym może wpłynąć na zaangażowanie pacjenta w opiekę zdrowotną, w tym rehabilitację neurologiczną i zarządzanie chorobą6. Może to wpłynąć na poczucie własnej skuteczności w zarządzaniu własnym zdrowiem i motywację do zaangażowania w opiekę zdrowotną6.
Kiedy pacjent ze stwardnieniem rozsianym radzi sobie ze znacznym stresem emocjonalnym, ostro lub przewlekle, może to wpłynąć na motywację do zaangażowania, co może być ostatecznie związane z niezamierzonymi gorszymi wynikami zdrowotnymi10. Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym czuje się czasami smutnych lub przygnębionych, dlatego należy rozmawiać z przyjaciółmi lub rodziną na ten temat oraz poprosić lekarza o skierowanie do specjalisty, który pomoże w radzeniu sobie z tymi uczuciami15.
Kompleksowa opieka psychologiczna
Oprócz leczenia ukierunkowanego na ostre nawroty i progresję choroby, pacjenci ze stwardnieniem rozsianym wymagają kompleksowego programu, który zajmuje się ogólnym samopoczuciem, zarządzaniem objawami oraz współistniejącymi problemami zdrowia psychicznego i fizycznego16. Zdrowie psychiczne jest również ważnym aspektem do rozważenia, a pacjenci mogą uznać grupy wsparcia za pomocne w nawiązywaniu kontaktu z ludźmi, którzy rozumieją to, przez co przechodzą13.






















