Opieka nad pacjentem z ostrym zwiotczającym zapaleniem rdzenia kręgowego

Ostre zwiotczające zapalenie rdzenia kręgowego jest stanem wymagającym natychmiastowej i kompleksowej opieki medycznej¹. Pacjenci z podejrzeniem AFM powinni być niezwłocznie hospitalizowani ze względu na ryzyko szybkiego postępu choroby i możliwości wystąpienia niewydolności oddechowej². Opieka nad chorymi z AFM opiera się na podejściu wielospecjalistycznym, obejmującym różnych specjalistów oraz intensywną rehabilitację³.

Natychmiastowa opieka szpitalna

Pierwszym krokiem w opiece nad pacjentem z AFM jest zapewnienie bezpieczeństwa dróg oddechowych i monitorowanie funkcji życiowych⁴. Pacjenci wymagają obserwacji na oddziale intensywnej terapii lub wysokiej opieki, gdyż do 20% chorych może wymagać wspomagania oddechu⁴. Szczególnie istotne jest monitorowanie mięśni odpowiedzialnych za oddychanie, ponieważ osłabienie przepony może prowadzić do niewydolności oddechowej wymagającej pilnego wsparcia respiratorem⁵.

Opieka wspierająca obejmuje kontrolę bólu, zarządzanie zaburzeniami autonomicznymi i jelitowymi, profilaktykę żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej oraz zapobieganie odleżynom⁷. Pielęgniarki odgrywają kluczową rolę w monitorowaniu stanu pacjenta, zapewnianiu opieki wspierającej oraz edukacji rodzin na temat choroby i procedur opieki⁷.

Zespół specjalistów w opiece nad pacjentem

Opieka nad pacjentami z AFM wymaga współpracy wielu specjalistów¹. W skład zespołu wchodzą neurolodzy, specjaliści chorób zakaźnych, pediatrzy, fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi³. Klinicyści powinni niezwłocznie skonsultować się z miejscowymi neurologami i specjalistami chorób zakaźnych w celu omówienia leczenia i decyzji dotyczących postępowania medycznego⁸.

Specjaliści z zakresu rehabilitacji medycznej, neurochirurgii, ortopedii, pulmonologii, zarządzania bólem oraz terapii mowy mogą być włączeni do zespołu w zależności od potrzeb pacjenta⁹. Każdy specjalista ma istotną rolę w pomaganiu pacjentowi w powrocie do zdrowia¹.

Wczesna rehabilitacja i terapia

Najważniejszym elementem leczenia dzieci z AFM jest wczesna, intensywna rehabilitacja¹⁰. Fizjoterapia i terapia zajęciowa powinny być rozpoczęte tak wcześnie, jak to możliwe, najlepiej już w ostrej fazie choroby¹¹. Wczesne rozpoczęcie fizjoterapii może poprawić długoterminowe rezultaty leczenia¹².

Fizjoterapia koncentruje się na poprawie koordynacji mięśniowej i siły¹³. Terapeuta zajęciowy może pracować z pacjentem nad codziennymi czynnościami, takimi jak jedzenie, kąpiel czy ubieranie się¹³. Ważne jest zapoczątkowanie terapii zajęciowej i fizjoterapii na wczesnym etapie procesu zdrowienia, aby zapobiec problemom związanym z bezczynności, takim jak uszkodzenie skóry i przykurcze tkanek miękkich prowadzące do zmniejszenia zakresu ruchów¹⁴.

Długoterminowa opieka i powikłania

Długoterminowe zarządzanie AFM wymaga uwagi na wiele problemów¹⁴. Część pacjentów może doświadczać znaczącej dysfunkcji oddechowej i przeponowej¹⁴. U osób z AFM, gdzie dotknięta jest tylko istota szara, mięśnie będą słabe i pozbawione napięcia mięśniowego, dlatego strategie rehabilitacyjne powinny być dostosowane do tego niskiego poziomu napięcia mięśniowego¹⁴.

Większość osób z AFM będzie doświadczać powikłań mięśniowo-szkieletowych związanych z osłabieniem i zanikiem mięśni¹⁴. Chociaż czucie często pozostaje nienaruszone w AFM, upośledzona mobilność może narazić osoby na ryzyko uszkodzenia skóry z powodu braku lub ograniczenia ruchu¹⁵. Mogą wystąpić zmiany w czuciu, które mogą manifestować się jako brak czucia lub drętwienie, a także bolesne odczucia zwane bólem neuropatycznym¹⁵.

Inne obszary wymagające uwagi to funkcjonowanie pęcherza i jelit¹⁵. Osoby i opiekunowie dzieci z AFM powinni być świadomi i poinformowani o możliwym wpływie AFM na regulację nastroju¹⁵. Zobacz więcej: Długoterminowa opieka nad pacjentami z AFM

Procedury chirurgiczne w leczeniu AFM

W przypadkach, gdy pacjenci nie odzyskują funkcji samodzielnie, może być rozważana chirurgia transferu nerwów¹⁶. Transfer nerwów polega na przenoszeniu zdrowych nerwów w celu przejęcia funkcji nerwów uszkodzonych przez wirusa¹⁶. W chirurgii transferu ścięgien pobliskie nienaruszone mięśnie są przemieszczane w celu przejęcia funkcji mięśni osłabionych przez wirusa¹⁶.

Niektórzy pacjenci mogą również skorzystać z procedur transferu nerwów lub ścięgien w celu poprawy funkcjonowania¹⁵. Lokalne protokoły w USA sugerują, że każdy pacjent, który ma mięśnie, które nie zostały ponownie unerwione do 3 miesięcy (a na pewno do 6 miesięcy), powinien być rozważany do chirurgii transferu nerwów⁴. Zobacz więcej: Chirurgiczne metody leczenia w AFM

Wsparcie rodziny i edukacja

Ważne jest edukowanie innych osób zaangażowanych w życie dziecka na temat AFM, takich jak personel szkolny, innych członków rodziny i rówieśników dziecka¹. Spędzanie czasu z innymi jest ważną częścią dobrego samopoczucia i powrotu do zdrowia¹.

Wsparcie psychologiczne, w tym doradztwo i grupy wsparcia, może pomóc rodzinom poradzić sobie ze stresem związanym z chorobą i procesem zdrowienia¹⁷. Każde dziecko opuszcza instytut rehabilitacyjny z indywidualnym programem rehabilitacji domowej i środowiskowej¹⁰.

Rokowanie i perspektywy

Długoterminowe skutki AFM są różne dla każdej osoby¹⁸. Niektóre osoby z diagnozą AFM powracają do zdrowia szybko i całkowicie, inne mają utrzymującą się słabość i wymagają ciągłej opieki na wysokim poziomie¹⁸. Słabość mięśni spowodowana ostrym zwiotczającym zapaleniem rdzenia kręgowego może utrzymywać się przez miesiące lub lata¹⁹.

Niektórzy pacjenci obserwują poprawę funkcji mięśniowej z czasem. Nieliczni w pełni się regenerują, często około 4 miesięcy po rozpoczęciu objawów. Jednak niektórzy pacjenci się nie poprawiają i pozostają słabi lub sparaliżowani²⁰. Zdolność do powrotu do zdrowia po osłabieniu jest trudna do przewidzenia, ale specjaliści wierzą, że dzięki terapii zdolność do regeneracji się poprawia²¹.