Przygotowanie do samodzielnego życia osób z zespołem Downa

Dzięki postępom w opiece zdrowotnej i lepszej edukacji, większość dorosłych z zespołem Downa może funkcjonować na tyle dobrze, by mieszkać w domach grupowych i mieć znaczącą pracę¹. Większość osób z zespołem Downa może prowadzić pełne życie, mieszkając z rodzinami, w mieszkaniach wspomaganych lub samodzielnie².

Rozwój umiejętności życiowych

Przygotowanie do samodzielnego życia rozpoczyna się już we wczesnym dzieciństwie poprzez naukę podstawowych umiejętności samoobsługi. Dzieci z zespołem Downa mogą mieć opóźnienia w mowie i umiejętnościach motorycznych, a także mogą potrzebować pomocy w samoobsłudze, takiej jak ubieranie się i pielęgnacja³.

Ważne jest zachęcanie osoby do wykonywania codziennych czynności tak samodzielnie, jak to tylko możliwe⁴. Pacjenci z zespołem Downa mogą potrzebować pomocy w codziennych aktywnościach, takich jak kąpanie się, mycie zębów i ubieranie się, jeśli tego potrzebują⁵.

Dla osób z zespołem Downa ważne jest także rozumienie i zarządzanie hiperseksualnymi zachowaniami w sposób, który szanuje godność jednostki, jednocześnie zapewniając odpowiednie zachowanie⁶. Osoby z zespołem Downa są często czułe, a kierowanie nimi w odpowiednim wyrażaniu uczuć jest ważne dla ich rozwoju społecznego⁶.

Edukacja i przygotowanie zawodowe

Wiele młodych dorosłych z zespołem Downa kontynuuje edukację⁷. Istnieją nawet programy pomaturalne zaprojektowane, aby dać osobom z zespołem Downa doświadczenie college’u⁸. Pozwala im to rozwijać umiejętności życiowe poprzez życie w akademiku, uczęszczanie na specjalnie zaprojektowane zajęcia i przygotowanie się do zatrudnienia w swoich społecznościach⁸.

Najlepsze długoterminowe plany dla osób z zespołem Downa obejmują dochodowe zatrudnienie, silne więzi społeczne i odpowiednie narzędzia do sukcesu⁹. Akomodacje w miejscu pracy dla osób z zespołem Downa obejmują dostępną technologię, elastyczne godziny pracy, łatwy dostęp, uproszczone obowiązki oraz ciągłe wsparcie ze strony przełożonych, współpracowników lub trenerów pracy¹⁰.

Przy pomocy i wsparciu wiele osób z zespołem Downa może prowadzić niezależne i aktywne życie⁷. Z terapią wiele dzieci z zespołem Downa dorasta i ma pracę oraz żyje samodzielnie⁸.

Opcje mieszkaniowe

Dorosłe osoby z zespołem Downa mogą mieszkać samodzielnie, prowadzić samochód, mieć dzieci, adoptować zwierzęta domowe i uczestniczyć w wydarzeniach społecznych lub imprezach, chociaż niektóre dorosłe osoby z zespołem Downa najlepiej prosperują mieszkając w domu opieki wspomaganej, domu społecznym dla osób z niepełnosprawnościami lub w domu członka rodziny czy opiekuna¹⁰.

W przeciwieństwie do dziesięcioleci ubiegłych, osoby z zespołem Downa mają obecnie dostęp do różnorodnych form mieszkalnictwa na okres dorosłości¹¹. Planowanie długoterminowe powinno obejmować kwestie mieszkaniowe, możliwości społeczne i rekreacyjne, programy wsparcia, zatrudnienie, wsparcie finansowe oraz opiekuństwo².

Ważne jest, aby rodziny zaczęły planować przyszłość mieszkaniową już wcześnie, rozważając różne opcje i przygotowując osobę z zespołem Downa do życia w wybranym środowisku. Może to obejmować stopniowe zwiększanie samodzielności w domu rodzinnym, pobyty próbne w mieszkaniach wspomaganych lub uczestnictwo w programach przygotowujących do samodzielnego życia.

Wsparcie finansowe i prawne

Osoby z zespołem Downa mogą kwalifikować się do finansowania lub innego wsparcia poprzez Affordable Care Act, Medicare, Medicaid, Medigap lub Supplemental Security Income⁹. Niektóre programy finansowane przez rząd oferują wsparcie dla osób z zespołem Downa w Stanach Zjednoczonych⁹.

Plany długoterminowych ustaleń mieszkaniowych, planowania majątku i ustaleń opieki powinny być omówione z rodzicami lub opiekunami¹. Ważne jest wczesne rozpoczęcie planowania finansowego i prawnego, w tym ustanowienie odpowiednich form opieki prawnej, jeśli będą potrzebne.

Utrzymanie zdrowia w dorosłości

Wraz z wiekiem osoby z zespołem Downa potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej mogą się zmieniać². Dziecko z zespołem Downa powinno być nadal monitorowane przez lekarza w okresie dorosłości¹². Dorośli z zespołem Downa mają podstawowe potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej takie same jak osoby typowo rozwijające się, włączając w to badania profilaktyczne i prewencję¹³.

Lekarz powinien monitorować tych pacjentów pod kątem utraty niezależności, utraty umiejętności życiowych lub funkcji, depresji i zmian behawioralnych przynajmniej raz w roku¹⁴. Lekarze rodzinni i członkowie rodziny powinni przewidywać stresy, które mogą przytłoczyć dorosłego z zespołem Downa¹⁴.

Rozwój umiejętności społecznych i komunikacyjnych

Lekarze rodzinni mogą pomóc pacjentom z zespołem Downa rozwijać dobre umiejętności komunikacyjne i społeczne, które wzmocnią ich zdolność do samodzielnego życia, posiadania pracy i interakcji z innymi¹³. Zachęca się interakcje społeczne¹⁵.

Ważne jest także dla wszystkich dzieci, aby czuły, że mają pewną kontrolę nad swoim życiem. Jest to jeszcze ważniejsze dla dzieci z zespołem Downa i jest to jeden ze sposobów pomocy im w prowadzeniu pełnego życia¹⁶. Rodziny mogą odgrywać ważną rolę jako adwokaci dla swojego członka rodziny z zespołem Downa¹⁷.

Przygotowanie do zmian życiowych

Planowanie może zapewnić udaną transformację, taką jak te z domu do mieszkania lub z jednej pracy do drugiej¹⁴. Ważne jest przygotowanie osoby z zespołem Downa do różnych zmian życiowych, które mogą wystąpić w okresie dorosłości.

Lokalne grupy wsparcia rodziców mogą być bardzo dobrym miejscem do uczenia się o lekarzach, terapeutach i innych dostawcach usług w społeczności¹⁴. Mogą również pomóc w pytaniach dotyczących opieki nad dziećmi, przedszkoli i szkół, innych lokalnych programów rozwojowych, problemów z zachowaniem itp.¹⁸.

Wsparcie w starszym wieku

Opieka geriatryczna dla osób z zespołem Downa powinna obejmować kompleksowy plan opieki, który obejmuje mieszkanie, finanse, opiekę medyczną i opiekę końca życia¹⁰. Osoby z zespołem Downa mają zwiększone ryzyko demencji Alzheimera, ale nie wszystkie dorosłe osoby tego doświadczają; początek demencji zwykle nie jest obserwowany przed 40 rokiem życia¹⁹.

Do 60 roku życia 40-77% dorosłych będzie miało demencję Alzheimera¹⁹. Dlatego ważne jest planowanie opieki długoterminowej i przygotowanie na ewentualne zmiany w funkcjonowaniu poznawczym w starszym wieku.

Budowanie sieci wsparcia

Osoby z zespołem Downa potrzebują wsparcia, aby żyć i być włączone do społeczności, jak wszyscy inni²⁰. Rodziny także potrzebują wsparcia, ponieważ często wspierają swojego członka rodziny z zespołem Downa²⁰.

Rządy muszą zapewnić system wsparcia, aby osoby z niepełnosprawnościami były włączone do społeczności²⁰. Budowanie silnej sieci wsparcia społecznego jest kluczowe dla udanego przejścia do samodzielnego życia i utrzymania jakości życia przez lata.