Dzieci z rozszczepu wargi i podniebienia wymagają długoterminowego monitorowania i regularnych kontroli specjalistycznych, które mogą trwać nawet do okresu młodej dorosłości. Regularne badania przesiewowe i leczenie problemów zdrowotnych są głównie ograniczone do pierwszych dwóch dekad życia, ale dożywotnie monitorowanie może być potrzebne w zależności od indywidualnych problemów zdrowotnych dziecka1.
Plan długoterminowej opieki
Dziecko będzie obserwowane przez zespół zajmujący się rozszczepu od urodzenia aż do zakończenia wzrostu twarzy, zwykle do późnych lat nastoletnich2. Zespół opiekuńczy opracuje harmonogram kontroli, który będzie najlepiej działał dla dziecka i rodziny3. Dziecko może mieć do 20 wizyt w pierwszym roku życia, a następnie wizyty odbywają się zazwyczaj co sześć miesięcy lub raz w roku4.
W Wielkiej Brytanii dzieci urodzone z rozszczepu wargi i/lub podniebienia są monitorowane i leczone do 21. roku życia w ramach „ścieżki leczenia rozszczepów”. Dorośli, którzy opuścili ścieżkę leczenia, również mogą otrzymać leczenie przez służbę zajmującą się rozszczepu, jeśli to konieczne5.
Monitorowanie rozwoju mowy
Ocena mowy stanowi jeden z najważniejszych aspektów długoterminowego monitorowania. Badanie przesiewowe mowy dla dziecka z rozszczepu wargi i/lub podniebienia lub podejrzewaną dysfunkcją żylno-gardłową może być przeprowadzane przez logopedę w różnych miejscach, w tym podczas wizyt zespołu zajmującego się rozszczepu podniebienia i czaszkowo-twarzowego, w szkole oraz we wczesnej interwencji6.
Logopeda zwraca uwagę na oznaki różnic anatomicznych/strukturalnych, zaburzenia rezonansu i obecność emisji nosowej, błędy artykulacyjne, które mogą być scharakteryzowane jako błędy obowiązkowe lub kompensacyjne6. Ocena może skutkować diagnozą zaburzeń mowy, języka, rezonansu, głosu i/lub karmienia i połykania7.
Kontrole słuchu i stanu uszu
Dzieci z rozszczepu podniebienia są bardziej skłonne do gromadzenia się płynu w uchach środkowych, co może prowadzić do problemów słuchowych8. Dlatego dziecko będzie potrzebować regularnych badań słuchu oraz monitorowania przez dentystę i logopedę doświadczonych w opiece nad rozszczepu2.
Specjalista od chorób uszu, nosa i gardła może doradzić sposoby zapobiegania nawracającym infekcjom, które również mogą wpływać na słuch9. Wiele dzieci ma nieprawidłowości słuchowe i może wymagać myringotomii z założeniem obustronnych rurek tympanostomijnych w celu poprawy słuchu10.
Opieka ortodontyczna i dentystyczna
Dzieci z rozszczepu są skłonne do problemów dentystycznych, takich jak próchnica oraz brakujące, zniekształcone lub przemieszczone zęby8. Anomalie dentystyczne obejmują brakujące, dodatkowe lub nieprawidłowo ustawione zęby i wymagają aparatów ortodontycznych na zębach stałych10.
Dzieci mogą rozpocząć opiekę ortodontyczną w celu prostowania zębów i poprawy funkcjonowania szczęk4. Zespół opiekuńczy pomoże znaleźć dentystę w społeczności, który może zapewnić opiekę następczą dla rozszczepów wargi i podniebienia4.
Monitorowanie rozwoju psychologicznego
Dzieci z rozszczepu mogą być nieśmiałe lub zawstydzone swoim wyglądem, nawet w młodym wieku8. Zespół czaszkowo-twarzowy obejmuje specjalistów, którzy współpracują z dziećmi i rodzinami w celu rozwiązywania problemów takich jak dokuczanie lub zastraszanie11.
Zaleca się regularne badania przesiewowe psychologiczne w celu oceny rozwoju poznawczego, zachowania i samooceny dziecka10. Zespół opiekuńczy może również obejmować psychologa lub pracownika socjalnego do wsparcia emocjonalnego dziecka i rodziny12.
Przygotowanie do chirurgii wtórnej
Dzieci, które miały rozszczep wargi, mogą mieć operację, gdy ich twarz jest w pełni rozwinięta, aby zmniejszyć blizny i poprawić wygląd11. Starsi nastolatkowie mogą mieć operację nosa i szczęki po zakończeniu wzrostu w celu poprawy funkcji lub wyglądu11.
Do 40% dzieci z rozszczepu podniebienia będzie potrzebować dalszych operacji, aby pomóc poprawić ich mowę8. Około 25% ma nieprawidłowości mowy wymagające wtórnej operacji podniebienia i terapii mowy10.

















