<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:media="http://search.yahoo.com/mrss/"
	>
<channel>
	<title>
	Komentarze do: Epidiolex — jedyny lek zawierający CBD	</title>
	<atom:link href="https://leki.pl/poradnik/epidiolex-jedyny-lek-zawierajacy-cbd/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://leki.pl/poradnik/epidiolex-jedyny-lek-zawierajacy-cbd/</link>
	<description></description>
	<lastBuildDate>Sun, 19 Apr 2026 20:47:54 +0000</lastBuildDate>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=7.0</generator>
	<item>
		<title>
		Autor: Dawid Hachlica<br><span class="pharmacist-label">Farmaceuta</span>		</title>
		<link>https://leki.pl/poradnik/epidiolex-jedyny-lek-zawierajacy-cbd/#comment-9688</link>

		<dc:creator><![CDATA[Dawid Hachlica<br><span class="pharmacist-label">Farmaceuta</span>]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 30 May 2025 06:24:07 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://demo.leki.pl/poradnik/epidiolex-jedyny-lek-zawierajacy-cbd/#comment-9688</guid>

					<description><![CDATA[W odpowiedzi do &lt;a href=&quot;https://leki.pl/poradnik/epidiolex-jedyny-lek-zawierajacy-cbd/#comment-9686&quot;&gt;Małgorzata&lt;/a&gt;.

Dzień dobry.

Niestety, tak jak Pani to napisała, Epidyolex dostępny jest w Polsce w ramach programów lekowych leczenia chorób, które Pani wymieniła. W krajach Europejskich, np. Niemcy, Francja ten lek wyświetla się w niektórych aptekach internetowych, jednak jego cena jest bardzo duża i wynosi około 1200 EUR za 100 ml. Oczywiście nawet w takim przypadku trzeba by było mieć receptę z Polski i upewnić się czy kupno leku jest możliwe. W Polsce istnieje kilka ośrodków, które leczą tym lekiem w ramach programu lekowego - https://programylekowe.pl/program/leczenie-pacjentow-z-zespolem-lennoxa-gastauta-lub-z-zespolem-dravet/ - sugeruję zasięgnąć porady od lekarzy w wybranym szpitalu. Być może mają większą wiedzę na temat dostępności tego leku poza granicami kraju.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>W odpowiedzi do <a href="https://leki.pl/poradnik/epidiolex-jedyny-lek-zawierajacy-cbd/#comment-9686">Małgorzata</a>.</p>
<p>Dzień dobry.</p>
<p>Niestety, tak jak Pani to napisała, Epidyolex dostępny jest w Polsce w ramach programów lekowych leczenia chorób, które Pani wymieniła. W krajach Europejskich, np. Niemcy, Francja ten lek wyświetla się w niektórych aptekach internetowych, jednak jego cena jest bardzo duża i wynosi około 1200 EUR za 100 ml. Oczywiście nawet w takim przypadku trzeba by było mieć receptę z Polski i upewnić się czy kupno leku jest możliwe. W Polsce istnieje kilka ośrodków, które leczą tym lekiem w ramach programu lekowego &#8211; <a href="https://programylekowe.pl/program/leczenie-pacjentow-z-zespolem-lennoxa-gastauta-lub-z-zespolem-dravet/" rel="nofollow ugc">https://programylekowe.pl/program/leczenie-pacjentow-z-zespolem-lennoxa-gastauta-lub-z-zespolem-dravet/</a> &#8211; sugeruję zasięgnąć porady od lekarzy w wybranym szpitalu. Być może mają większą wiedzę na temat dostępności tego leku poza granicami kraju.</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Autor: Małgorzata		</title>
		<link>https://leki.pl/poradnik/epidiolex-jedyny-lek-zawierajacy-cbd/#comment-9686</link>

		<dc:creator><![CDATA[Małgorzata]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 29 May 2025 23:49:03 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://demo.leki.pl/poradnik/epidiolex-jedyny-lek-zawierajacy-cbd/#comment-9686</guid>

					<description><![CDATA[Dzień dobry. Jestem matką 17 letniej córki z lekką niepełnosprawnością intelektualną, która brała udział w testowaniu tego leku  ( Epidyolexu) w programie badawczym  przez 4 lata, następnie przez 3 lata otrzymywała ten lek jako kontynuację programu, ponieważ w Polsce nie można było legalnie otrzymać tego leku. W tej chwili została pozbawiona możliwości kontynuacji leczenia poprzez ograniczenie refundacji leku do 3 schorzeń( zespół Lennoxa-Gastauta (LGS),zespół Dravet (DS) oraz stwardnienie guzowate (TSC). Uważam to za wysoce niesprawiedliwe i skazujące moją córkę na powolny regres. Moje dziecko przetestowało w swoim życiu 10 leków na epilepsję a choruje od 3 roku życia. ( Pierwsze objawy pojawiły się gdy miała 6 miesięcy, ale lekarze zignorowali moje obawy i sugestie, że dziecko jest chore).  Żaden lek farmakologiczny nie spowodował poprawy jej stanu zdrowia a jedynie generował kolejne problemy zdrowotne takie jak np. polekową niedoczynność tarczycy czy stłuszczenie wątroby. Wiele dni spędziła w różnych szpitalach. Każde wprowadzenie nowego leku powodowało u niej stany lękowe, depresyjne i inne problemy ze strony układu wegetatywnego. Na Epidyolexie poczyniła ogromne postępy w rozwoju zarówno intelektualnym jak i fizycznym, ustały napady padaczkowe, dziecko mogło zacząć wreszcie w miarę normalnie funkcjonować. Chodziła do szkoły specjalnej, miała przyjaciół, zainteresowania, pasje. Teraz po odstawieniu leku znowu wracają napady padaczkowe, rozstrojenie psychiczne, obniżenie koncentracji, senność i depresja. Bardzo proszę o pomoc i podpowiedź w jaki sposób inny niż przez NFZ mogę dostać ten lek w na tyle dostępnej cenie, żebym mogła nadal leczyć moje dziecko. Dodam, że moja starsza córka jest również chora przewlekle cierpi na hiperkalcemię i kamicę nerkową ( które również związane są z mechanizmem wchłaniania wapnia a kannabidiol wpływa również na transport i stężenie jonów wapnia ) czyżby moja młodsza córka z tym właśnie miała problem? Jestem zrozpaczona i zmęczona ciągłą walką o zdrowie moich dzieci. Każda sugestia i podpowiedź jak zdobyć ten lek będzie dla mnie ogromną pomocą. Z serca dziękuję za wszelką pomoc. Małgorzata]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Dzień dobry. Jestem matką 17 letniej córki z lekką niepełnosprawnością intelektualną, która brała udział w testowaniu tego leku  ( Epidyolexu) w programie badawczym  przez 4 lata, następnie przez 3 lata otrzymywała ten lek jako kontynuację programu, ponieważ w Polsce nie można było legalnie otrzymać tego leku. W tej chwili została pozbawiona możliwości kontynuacji leczenia poprzez ograniczenie refundacji leku do 3 schorzeń( zespół Lennoxa-Gastauta (LGS),zespół Dravet (DS) oraz stwardnienie guzowate (TSC). Uważam to za wysoce niesprawiedliwe i skazujące moją córkę na powolny regres. Moje dziecko przetestowało w swoim życiu 10 leków na epilepsję a choruje od 3 roku życia. ( Pierwsze objawy pojawiły się gdy miała 6 miesięcy, ale lekarze zignorowali moje obawy i sugestie, że dziecko jest chore).  Żaden lek farmakologiczny nie spowodował poprawy jej stanu zdrowia a jedynie generował kolejne problemy zdrowotne takie jak np. polekową niedoczynność tarczycy czy stłuszczenie wątroby. Wiele dni spędziła w różnych szpitalach. Każde wprowadzenie nowego leku powodowało u niej stany lękowe, depresyjne i inne problemy ze strony układu wegetatywnego. Na Epidyolexie poczyniła ogromne postępy w rozwoju zarówno intelektualnym jak i fizycznym, ustały napady padaczkowe, dziecko mogło zacząć wreszcie w miarę normalnie funkcjonować. Chodziła do szkoły specjalnej, miała przyjaciół, zainteresowania, pasje. Teraz po odstawieniu leku znowu wracają napady padaczkowe, rozstrojenie psychiczne, obniżenie koncentracji, senność i depresja. Bardzo proszę o pomoc i podpowiedź w jaki sposób inny niż przez NFZ mogę dostać ten lek w na tyle dostępnej cenie, żebym mogła nadal leczyć moje dziecko. Dodam, że moja starsza córka jest również chora przewlekle cierpi na hiperkalcemię i kamicę nerkową ( które również związane są z mechanizmem wchłaniania wapnia a kannabidiol wpływa również na transport i stężenie jonów wapnia ) czyżby moja młodsza córka z tym właśnie miała problem? Jestem zrozpaczona i zmęczona ciągłą walką o zdrowie moich dzieci. Każda sugestia i podpowiedź jak zdobyć ten lek będzie dla mnie ogromną pomocą. Z serca dziękuję za wszelką pomoc. Małgorzata</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
	</channel>
</rss>
